【内容提要】 我国学界近年来有关尊严死的讨论越发密集，以病人自主权定义的尊严死被诠释为推广生前预嘱及安宁疗护的终极关怀。其可贵之处是对病人本人意愿和个人抉择的尊重，其值得商榷之处是尊严死的意义被限于唯我主义归宿。针对这个问题，本文拟以协商抉择以及反向关怀的思想展开讨论，用于讨论的资料是三则死亡叙事和两个生前预嘱文本。
【关键词】 尊严死,生前预嘱,协商抉择,反向关怀
一、终极关怀
古今中外，任何终极关怀，或曰终极关切，其哲学意义的内核都是信念。因之，关于生死之事的终极关怀，可分为三种类型：第一种，用自然之道阐释人的最终归宿；第二种，靠唯心主义和有神论解释人之死；第三种，对死亡意义的道德辨析。①这最后一种终极关怀还以入世观提出了一个有关人之死的价值论。孔子尝言：“志士仁人，无求生以害仁，有杀身以成仁。”②谭嗣同临终时写道：“有心杀敌，无力回天，死得其所，快哉快哉。”③毛泽东在为追悼革命烈士张思德撰写的《为人民服务》一文中表示，有些人死得重于泰山，“我们为人民而死，就是死得其所”④。在上述语境中，杀身成仁或死得其所都是指为了信念而献身。相比之下，正常死亡并非献身，而常常是被动地痛苦离去。既然如此，信念与正常死亡能够产生何种关联呢？这个问题其实贯穿于形形色色的临终关怀，包括在现代医学空间发生的安宁疗护。对这个问题的讨论即是本文的要点，尊严死是展开这一讨论的主题。
（一）什么是尊严死？
在不同国家和地区，人们对尊严死的理解不尽相同。例如，在欧洲一些国家，“安乐死”是尊严死的代名词。美国十多个州的法律对尊严死的基本定义是“医生协助的死亡”（physician-assisted death），指医生可以用药物加快没有治愈希望的患者之死，必要的前提是患者提交申请书并签署授权书。在德国，这样的措施已有一百多年历史。但是，在日本、韩国、中国大陆及港台地区，医生协助患者死亡的做法属违法行为，对尊严死的一般性理解是医生按照临终患者本人意愿终止医疗措施之后发生的死亡。
尊严死在我国是一个新生词汇。1991年版《新语词大词典》将尊严死定义为：“对于一些自我意识丧失而无治愈希望的病人，由于本人无法表示自己的意愿而由亲属向医院、法院等提出停止治疗的要求因而死亡。这样的死使病人摆脱了凄惨状态，亲属也摆脱了沉重的精神负担，人们认为这样的死是高尚而尊严的。”⑤2009年版《新编老年学词典》对尊严死的定义是：“没有康复希望、处于生命尽途的患者，不再经过插管等医疗手段强留，但需细心做好临终关怀的服务工作，使其自然而有尊严地死亡。尊严死是一种无可挽救的自然死亡，一般是尊重植物人患者的意愿或观念，停止无效的延命治疗，让植物人患者自然死亡。”⑥以上两个定义都将放弃医护手段作为尊严死的代指。两者的不同之处是前者的限定条件是失去意识或无治愈希望，后者的限定条件是意识长期丧失的植物人。
我国刑法学专家张明楷也将尊严死限于为植物人放弃医护手段，尤其是放弃“生命维持装置”。⑦我国医事法专家王岳同样认为，尊严死是他人代为“陷入不可逆转末期昏迷之植物人患者”放弃治疗的行为。⑧上述定义的一个缺陷是忽视了临终病人在清醒时的医事抉择权利，而且将尊严死解释为由他人代替植物人做出放弃医疗措施的决定或行为。有的学者认为，为了尊严死而拒绝无意义的医护措施，不仅包括植物人，凡处于生命临终期的患者均可适用。⑨这个看法依然是将放弃医疗措施作为定义尊严死的基点。
笔者认为，医生协助或放弃治疗的死亡仅仅是实现尊严死的途径之一。为保护临终者的尊严，可行的措施不止于此。因而，本文对尊严死的提及一律是指相对而言的尊严死。它是指从人之生命的尊严延至人之濒死的个人尊严。对其保护的手段不仅限于医学，还包括心理、精神及社会关怀，同时也要考虑尊重患者本人意愿且经家属和医者协商后终止医疗措施的抉择。这种终止在医疗空间实属常见。
若溯其源，我国学术期刊于1985年刊登的第一篇有关尊严死的论文是一篇译作，原文讲的是一桩美国法庭审判的案件。⑩有关这桩案件，下文会有所介绍。在此先要说明的是，从1985年到2009年，我国学者论及尊严死的论文发共表20多篇，2010年以来，相关论文数量达到220多篇。这些论文几乎无一例外地将医疗空间设为讨论尊严死的框架，频繁提及的一个议题即是痛苦对临终者生命尊严的摧残。这种痛苦分为躯体之痛、心理之痛、精神之痛，以及护理负担、灾难性医药费用、丧亲之哀等冲击导致的社会性苦痛。躯体之痛和情绪之痛可用疼痛和心理量表测量，社会经济因素导致的苦痛可以用家庭护理负担量表、哀伤情绪量表及医疗费用支出进行测量。由于临终者的尊严还取决于难以量化的精神力量，与之相关的定性研究之必要可谓昭然若揭。例如，我国安养院的许多老年居士往生时必有助念人相伴，人之死不言撒手人寰，而言向死而生。11对此展开研究的方法之一即是观察。
我国许多学者对尊严死的讨论常常伴随着对善终的考虑。在我国旧时文化语境中，善终是指终其天年，不遭横祸而死，人因衰老而自然死亡。不能善终的原因多种多样，暴病突然去世，属于凶死的自杀或他杀，因灾祸而惨死等，尽在其中。人的生命有始，却少有善终。古人对善终之难有过清醒的认识，并试图用礼仪扩展善终的意义，比如将善终与饰终以礼联系在一起。《左传·文公十五年》曰：“襄仲欲勿哭，惠伯曰：丧，亲之终也，虽不能始，善终可也。”12饰终以礼还涵盖孝道要求的守丧。13或许更重要的是，善终另有走得好的意涵，即便在当代丧葬仪式所用的花圈上，我们依然可以看到“一路走好”的字眼。这种对善终的祈求是一种逆时间表达，指代范畴包含死得利索，不太痛苦，有人陪伴等期求，当然也蕴含着生者对逝者在另一个地方过上好日子的顺时间冀望。14
在科技发达的现代社会，越来越多的人死在医院，因而善终之难变得更难。15在呼吸机、心电监护仪、脑电监护仪、纤维支气管镜、除颤器、微量注射泵、心肺复苏器械、喂食管、高效抗生素、肾透析、输入成分血以及器官移植技术更新换代的影响之下，人之濒死的时间大幅度延长，脑死亡的患者也能长期“活下去”。高技术在挽救生命的同时，将两种苦痛带给临终期患者及其亲属：其一是侵入性的医疗措施导致的身心之痛，其二是灾难性的医疗支出导致的社会性苦难。尤其在重症加强护理病房（intensive care unit， ICU），昂贵的医疗费用致使许多患者在生命的最后阶段耗尽一生积蓄。16死亡的科技现代性与患者的选择权交织在一起，由此出现生前预嘱。
（二）什么是生前预嘱？
1975年在美国新泽西州发生了一桩影响甚大的凯伦案。凯伦在1975年初秋的一天，先服用安定药，后来在朋友生日聚会上饮用数杯杜松子酒。抑制性药物与酒精的混合使得21岁的凯伦呼吸停滞，极度缺氧，进入昏厥，因抢救不及时，造成内脑严重创伤。凯伦在医院里只能靠鼻腔喂食管和气管切口呼吸术维持生命。几个月后，凯伦的父母觉得女儿过于痛苦，要求医院撤除呼吸机。得知这个消息的当地警方告诉医院不得撤除呼吸机，否则拔出呼吸管的医生将会被指控犯有杀人罪。凯伦的父母为此决定申诉，在县法院败诉后将案子提交到州法院。1976年春，新泽西州法院责令医院为凯伦拔掉呼吸管，但是要求保留鼻腔喂食管。凯伦不但没有很快死去，还继续活了9年，直到1985年6月才去世。17
被媒体热议的凯伦案点燃了一场临床医学革命的导火索。这场革命以从医生做主到患者赋权为名，提出生死抉择的核心问题是：谁的生命？谁来做主？这两个问题很快将生前预嘱纳入关于为患者赋权的公共讨论和学术研究之中。在凯伦案发生的六年前，一位律师发表了倡导为生前预嘱立法的论文。18其依据是《财产法》允许人们在头脑清晰时预先制定有关财产分配的嘱托，因而人们在健康时也应该有权利预先制定并签署面临生死危机时需要的医事选择嘱托。这位律师设计的生前预嘱蓝本逐步在美国一部分地方法院加以调整后实现立法。1990年美国国会颁布的《病人自我决定权法案》对这些地方立法给予了承认。由于法律要求所有医院和提供医疗服务的养老院都要将生前预嘱作为医疗服务的一部分，到2020年上半年，15岁以上的美国人有四成签订了生前预嘱，65岁以上的老年人签署生前预嘱的比例超过七成。签署生前预嘱并不要意味它会独立自动生效，医生还要问患者家属的意见。这也就是为什么三成以上的美国老年人都曾为濒死的亲属做出过终止医疗措施的决定。19
在我国，生前预嘱也称为“预先指示”，或另称为“预立医疗照护计划”。其主要内容包括：生命不可挽回之际，当事人是否要放弃呼吸机、心肺复苏术、喂食管、输血措施、抗生素，以及是否愿意捐献自身器官和如何安排自己的丧事等问题。诸如此类的问题显然带有极大的文化敏感性。生前预嘱在面临着制度化障碍之同时，还广泛受制于人们的观念，毕竟死亡话语禁忌在我国是普遍的。生前预嘱在我国尚未立法，即便在医疗资源雄厚的北京城也仅有几家医院在靠志愿者组织推广生前预嘱教育。尽管全国范围已签署生前预嘱的人数尚未见统计报告，但可以推断的是推广工作实为难上加难。我国一项针对患者及其家属的调查显示，之前听说过生前预嘱的人数比例不到五分之一。20在癌症患者及其家属中，这种知晓率有可能相对高一些。根据对全国11家医院223名肿瘤科医生的调查，其中近七成收到过患者提交的生前预嘱书，另外近九成的受访医者表示支持患者使用生前预嘱。21
在知难而进的行动者中，我们可以看到一个社会组织的努力。它就是罗瑞卿之女罗点点医生倡导建立并于2013年注册的北京生前预嘱推广协会。该会第一任理事长是陈毅之子陈小鲁。在注册前，这个社会组织的雏形是一家公益网站，正式上线的时间是2006年。22截至2020年12月，这家名为“选择与尊严”的网站注册用户有97757人，其中包括生前预嘱填写者51651人。23这五万多人涵盖健康的年轻人、中年人、老年人以及不同年龄的患者。其共同特征是接受过生前预嘱教育并习惯使用社交媒体，另外，他们还拥有较高学历和城市居民身份。这些共同特征的形成是因为北京生前预嘱推广协会的骨干来自医务工作者和社会知名人士，其教育讲堂主讲人以知识分子为主，其志愿工作者以学历较高的中青年人为多。24
（三）主要观点与资料来源
本文的第一个主要观点是生前预嘱在中国的推广有必要超越个人选择的思维方式，可以从个人为本的原则走向家属支持、医者指导、社工及志愿者配合的多方协商模式。目前在患者、家属、医者、社工及志愿者之间，不存在任何形式上多方协商合作的，具有临床指导意义的，可以满足患者尊严死意愿的，同时具有科学依据的生前预嘱制度化机制。虽然如此，一旦经过解释和推广，许多人至少有可能明白，生前预嘱具有利己自保的意义和价值，因为它可以规避不必要的医疗干预，还可以避免不必要的身心磨难以及灾难性的医疗费用支出。
本文的第二个主要观点涉及反向关怀之可能。反向关怀，就是临终者在被关怀照料之际能够体恤他者的意识和行动。在我国相关的学术讨论和医学探索中，尊严死和患者选择权被习惯性地视为生前预嘱和安宁疗护的终极关怀。这样的终极关怀思想尚未能顾及自我生命对他者生命的意义和价值，对反向关怀的认识不足。反向关怀的途径很多，包括体贴自己的照料者，通过选择医疗方式节省公共资源，丧事从简，接受生态葬，捐献人体组织和器官，以及举办突破死亡话语禁忌并顾及他者的生前告别仪式等。若变通表达，反向关怀是被关怀的对象对其他人有所思并有益于社会亲和力的精神和行动。反向关怀并不排斥利己的考虑，而是将之与利他的考虑融合在一起，在自我需求之中认识他人的需求。
下面要讨论的三则死亡叙事和两个生前预嘱文本之获得，都与一项志愿合作研究相关。2021年年初，笔者通过网络会议，邀请了全国60多名志愿合作研究者，包括一部分学生、教师、社工和义工以及12名医务人员，一起探索临终关怀模式。其中一个步骤是收集家属有关已故亲人叙事资料以及医者、社工、志愿者关于从事临终关怀工作的个人叙事。我们对叙事资料的要求是近年因慢性疾病导致的死亡，而不是时间已久的亡故或意外死亡。
在志愿合作研究中，我们关注了两个有影响的生前预嘱文本。一个是北京生前预嘱推广协会独家编制的《我的五个愿望》25；另一个是中国卫生法学会等机构编制的《医学预嘱书》26。这两个文本都以患者选择权作为尊严死的基点。《我的五个愿望》参照美国一个社团编制的“生前预嘱”（living will）文档，注重对五大类选择的表述：一是我要或不要什么医疗服务，二是我希望使用或不使用生命支持系统，三是我希望别人怎样对待我，四是我想让我的家人和朋友知道什么，五是我希望谁帮助我。《医学预嘱书》参照我国29名法学、医学、医事管理学专家的建议，注重七大类拒绝：一是我不接受心脏复苏术，二是我不想使用呼吸机，三是我不想输入营养液，四是我不想使用抗生素，五是我不想做气管开口，六是我不想要创伤性治疗，七是我不想接受的其他医护措施。这两个生前预嘱文本一问一答的形式，类似于我们为死亡叙事资料收集工作设计的访谈提纲。在这层意义上，这两个文本各自构成了一个时间前置的死亡叙事提纲。其中，“我”是叙事者，我的选择是所叙之事，我的所有决定都是为了自己的尊严。
对死亡叙事给予分析的意义是多元的。死亡叙事自古有之，司马迁在《史记》中将死亡作为历史叙事的链条，记载了一千七百多例死亡事件，相关叙述围绕权力、战争、道义、复仇四个主题展开。27在明代世情小说《金瓶梅》中频繁浮现的死亡叙事集中于非命，作者对横死的描写对死亡禁忌话语具有颠覆性。28现代作家鲁迅、沈从文、孙犁等人以濒死、弃世、被逼致死、被吓死，以及猜疑、焦虑、疯狂致死等死亡意象，将亡灵问题的文学意境升至哲学高度。29由于死亡是古今文人试图表达的一个永恒主题，当代中国有关国内外文学作品的研究对死亡的广泛关注从诗歌、小说、散文、戏曲延至故事片和纪录片。30近年来，我国有的学者开始将死亡叙事分析置于多种用途。31其中，唐咏用五名病人照顾者的经历叙事将丧亲之痛开拓为一个社会学研究议题。32医学人类学家李飞通过收集几十位医学生亲身经历的死亡事件叙述，帮助一批未来的医生通过死亡叙事升华自己的职业使命感，为医学教育注入了人文精神。33社会语言学家王景云对三名大夫有关肿瘤患者死亡的叙事研究，揭示了濒死生命在高科技干预下可以延续的事实以及这个事实对尊严死的挑战。34本文是对我国学界兴起的死亡叙事研究趋势的一种响应。
二、生前预嘱之需与尊严死之难
截至本文形成初稿时，我们一共收集了244份死亡叙事，其中只有一小部分是志愿合作研究者用亲身经历撰写的，其余都是经过访谈形成的资料。我们与访谈对象的交流时间最短20分钟，最长几个小时。其中家属有关亲人死亡的叙事内容极为丰富，涉及死者生前的就医经历、身心痛苦、医疗费用、死亡原因和死亡地点，还包括死者的生平、职业、性格、家庭关系、生死观等内容。虽然在这244份死亡叙事中，没有一份提到生前预嘱书，但并不排除相关的死者生前曾以口头形式传达过有关医事选择和后事安排的嘱托。这批资料尤其能够说明，临终的与常规的医疗措施之间并没有一道清晰的分水岭。死亡临近时，医者、患者及其家属都在苦苦挣扎。医院体制敦促人人追求生命，即使生命不可挽回时，这个念头也难以放弃。一方面，越来越多的人了解到，发生在医院的死亡有可能是非常无奈的并要付出昂贵的医疗费用，以至于过去“驯服的死亡”在当下成为“野蛮的死亡”35； 另一方面，医生、患者及其亲朋好友，都强烈地期待医疗干预可以将推迟的死亡变为生命的延续。
（一）插管与拔管
我们对第一个死亡叙事的分析聚焦在一位患者的尊严死意愿以及这种意愿为何没有能够实现的原因。在该叙事中化名老田的他，生前是戏剧演员，后来因病不得不离开舞台。老田的儿子是体育教员，正是这位田老师对我们的志愿合作研究者清华大学本科生王思圆讲述了他父亲去世的经过。这个访谈在2021年4月7日持续了一个半小时。
田老师的父亲三十多岁时就有强直性肌营养不良的轻微症状，五十岁后，症状逐渐加重，肌肉无力，难以走路，不能开车，心脏功能受损。强直性肌营养不良属于慢性病，没有有效的治愈手段，所以老田多年来一直在家接受保守治疗，服用缓解病情发展的药物。他定期会去医院做检查，实在不舒服就去打个针，症状缓解了就回家。
强直性肌营养不良是一种罕见病。在任何国家，罕见病患者面临的医事之难都超过常见病患者。原因之一，缺少擅长医治罕见病的医生；之二，缺乏维护罕见病患者权益的法律政策；之三，罕见病种类繁多，而每一种罕见病的患者规模较小，因而药厂出于利润的考虑而不愿意生产治疗罕见病的药物。36老田病重一段时间后，觉得活着没意思，他只能在房间里待着，每天的生活就是吃饭、睡觉、看手机，没有任何其他事情可以做。田老师说，当年他很急就结了婚，就是因为父亲说害怕自己这辈子看不见儿子结婚。他娶亲后，老田把房产都转给了田老师，因为他知道自己早晚要去世，省得以后很麻烦地写遗嘱了。
2020年10月18日，一直带病生存的老田在医院做检查的过程中发生心脏骤停，医生随即对其采取心脏按压等一系列抢救措施。心跳恢复后医生为患者插上了呼吸机，老田的意识并未因此恢复。心跳停止造成了不可逆的脑损伤，恢复意识的可能性几乎为零。医生希望家属就要不要继续使用呼吸机维持患者生命做出选择。考虑到ICU每天一万元的高昂费用和持续抢救会给患者及亲人带来的痛苦，家属最终做出了拔管的决定。
田老师说，他从大夫那里得知，父亲上了呼吸机，在插管时气管被插破，如果拔出呼吸管，只有缝针才可以避免血流到其他地方：“我答应了缝针，但就在大夫重新踏进ICU的那一瞬间，我突然受不了了。我知道父亲真的离开了，再也不会回来，而我似乎还接受不了这一切。随后我们叫人来给父亲化妆换衣服，当我看到父亲平静的遗容时我再次崩溃了，不知该如何面对几十分钟前仍在世的亲人顷刻变成冷冰冰尸体的现实。”
田老师还说，他父亲明确表示过病危时一定不要插管：“父亲曾跟我妈说，如果他要不行了，一定不许给他插管，因为不想那么痛苦，想死得有点尊严。但事实上医生根本没有经过我们同意就直接插了管，插管后才让我签署同意插管的协议书。他还跟我说不管你同不同意，也只能写同意，因为现在已经插了。按道理我是可以告他们，因为医院没经过家属同意就进行这种抢救，但是考虑到上诉需要尸检等一系列程序，我就不想再折腾了。而且我们有亲戚在这家医院工作，父亲抢救的时候他们来了，也没必要闹大了。”
田老师说的在这家医院工作的亲戚来到了抢救现场这句话意味深长。如果这句话不能说明其父在此就医是有熟人基础的，至少也能说明熟人关系使得那家医院规避了一件有可能闹大的医疗事件。在我国学界，托熟人找关系治病被称之为“关系就医”。有的学者认为，关系就医行为与社会契约精神背道而驰，必然意味着医药卫生事业公共性的受限。37另有学者认为，关系就医行为是民间智慧，可以规避制度冷漠化，争取医疗质量，抵制过度诊疗。38这两种相斥的观点都承认就医行为规律的差序格局是一个不容争辩的事实。
田老师做出拔管的决定，一方面是对ICU收费过于昂贵的考虑，另一方面是对濒死之人的尊严考虑，还有就是对活人的考虑。他这样说道：“我们做出拔管的决定也是希望尊重父亲的意愿，不管我们怎么纠结，他的想法都是最重要的。其实作为儿子，我心里是不想拔管的。但我觉得我母亲要拔管的想法更强烈，因为她不想再受这个罪了。作为照护者，父亲的离世对她来说会是一个非常大的解脱，她至少可以过正常人的生活。做最终决定的时候，也不能说母亲逃避责任，但是她说所有的决定都由我来做。”
如果说插管和拔管在田老师的叙事中占据了一个相当重要的位置，那是因为这两件医事对叙事者来说都极为痛苦。插管已经违背了老田的生前意愿，而且他的家属是事后出于无奈才签署了知情同意文件。不拔管则意味着昂贵的ICU费用，同时田老师的母亲已不能承受继续照料老伴的重任。最终的决定落在中国人再熟悉不过的孝字上面。田老师做出的拔管决定是为其父尽孝，也是为其母尽孝。老田的案例还提醒我们，医生单方面决定为老田插管也不是没有理由。医生不想让家属赶到医院时见到的是已死去的亲人，毕竟，只能呼吸的躯体也是生命存在的迹象。老田不想插管的意愿虽然告知过自己的家属，却没有明确地告知院方。
（二）透析与电击
本文分析的第二个死亡叙事涉及一位化名老金的长者。形成这个叙事的访谈工作由我们的合作研究志愿者清华大学本科生陶天野、吴芷娴于2021年5月14日完成。她们的访谈对象是老金的大儿子金先生。虽然这次访谈时长仅为20分钟，却足以说明危难之中的患者及其家属对医事的选择是多么被动，以至于从无奈的服从演变为愤怒。
我国许多老年人带病生存的一个特点是同时患有几种基础病，住院老年患者的多发病患病率为69.3%，高血压、冠心病、糖尿病、白内障和中风是常见的慢性多发病。39老金也是如此，生前患有好几种基础病，最后因做股骨头手术出现肾衰竭问题而去世。老金在中年时就有心脏病，年迈之后患有肾病、支气管病、风湿等病。他一直在积极治疗，从未想过放弃。金先生在访谈中说他父亲是一名斗士，从山区农村走出来，靠个人奋斗立足于京城，加上国家政策的帮扶，治病需要的经费对老金和他的家属来说并不是很大的压力。
2016年11月中旬，老金在家中起夜没有开灯，不慎跌倒，摔碎了右腿股骨头。老年人跌倒受伤甚至死亡在全球都是一个严峻的公共健康问题。在我国外伤致死的原因中，跌倒位列第四，对于65岁以上的老人，位居第一。相比儿童和中青年，老年人跌倒后更容易出现软组织损伤、骨折、脑震荡、颅脑损伤以及昏迷问题。40当老金摔坏股骨头住院后，家人轮流排班照顾，夜里睡在医院走廊，到头来大家都病倒了，只有他的大儿子一人勉强支撑下来。
跌倒受伤的老金来到医院后得知他要换股骨头，否则会长期瘫痪在床上。换股骨头之前，外科医生坚持让他做肾透析。病人家属认为，这时也许不应该采取有风险的医疗措施。但是那位外科大夫一定要老金透析，并说这是实施手术的必要一环，否则上了手术台，肾脏彻底衰竭，人会死在手术台上，医生不敢承担这样的职业风险。老金和他的家人原本应该坚持不透析，而且这也是金家熟悉的一名医学专家事后的判断。然而，在情绪紧张的情况下，老金的家属未能坚守自己的立场。结果，匆忙做完肾透析并立即换上人造股骨头的老金，下手术台不到12小时就没有了心跳。医生在没有经过家属同意的情况下，连续电击他的心脏两次，他的躯体从床上蹦了起来，心脏还是没有复苏。采取这一抢救措施的医生并没有征求在场的金先生同意。当然，此时即便问他，金先生说他也会同意。他知道父亲强烈地想活下去的愿望。
在金家，死是禁忌语。手术前，老金、他的妻子以及金家兄妹们都没有讨论过如果出现万一的问题，虽然心里都知道手术风险之大。在老金做透析之前，还发生了一件让他大儿子感到愤怒的事情。为了做透析，老金需要输血。医院要求他的家人提供一张献血证，才能给老金输血。老金的两个儿子和一个闺女过去都献过血，但因时间已久找不到献血证。外科大夫了解到，老金的子女们目前或是年龄超过了《献血法》规定的55岁或是身体欠佳，都不能献血，便问金家有没有孙子可以去献血。老金唯一的孙子当时在外地，即便能够献血，也只能换回来一张外地的输血证，而外地的输血证在北京不能用。医生随即建议说，子女们可以拿钱找中间人献血，换来一张当地输血证给老金输血。这是一种非法的用金钱兑换输血便利的地下交易。41
老金的家人有条件出钱从地下渠道买血，但他们知道这是违法行为，国家法律严禁血液买卖。42听到金家不想花钱买血，那位外科医生的面部表情一团疑惑：“那你们自己想别的办法吧，我们反正不能帮助你们解决这个问题。这种情况都是这样处理，你们也不要想例外。”这讲话口气让金先生也生气了，立即四处找人要电话号码，非要找到国家卫生健康委员会负责医疗用血的部门投诉，拨了几次电话都不通，看样子是没有专人处理这样的事情。没辙之际，金先生想到了一个朋友原来是某血液中心领导。这位已调离别处任职的朋友打了个电话，输血难题就解决了，金先生却觉得心里很不是滋味。
金先生在访谈中认为，他父亲的死亡经历使他坚信，我们的医疗系统好似一个庞大的工厂，生产流水线的现象过于严重，普通病人往往没有真正意义上的主治医生，遇到的是分阶段、分科室、分病种、分特长的医生。按照金先生的说法：“病人从进医院的大门起，便仿佛被放到一条产品制造传送带上，有各司其职的环节，但没有整体统筹或全程把握，一个重症病人大概要经十几个大夫之手。你走到门诊，一个大夫给你把病查出来。随后他就把你放弃了，让你去做其他检查。你进入到下面的疗程或去做手术，又是一个大夫。做完手术，住院又是一个大夫，住院期间接受其他检验，又是几个不认识的大夫。处理并发症时又是另外一个大夫。”在这个快速滚动的流水线上，患者的问题往往没有人给予系统回答。医院工厂化一说并非金先生独创的发明。在我国医学期刊，以“流水线”作为关键词的论文比比皆是。43
诊疗流水线的最大弊端是将人的疾病当作一种完全的生物学现象。前者是有差异的，后者是一致的。就像老金，虽然与别人有差异，他的股骨头和内脏及整个身体却是可以被送上流水线给予置换、穿透、电击的生物体。金家人并没有埋怨医院的外科大夫，也没有问电击其心脏的措施是否合理。他们只想在处理好老金的丧事后向医院讨个说法，主要是为了提醒医生以后要将这种情况下的透析风险对患者和患者家属说清楚。但他们最后连这种想法也放弃了。
金家最终比较冷静的反应也有缘故。老金的妻子原来在北京的一家医院当过内科医生。她凭直觉认为那位外科大夫是按照医学程序要求老金做肾透析，虽然没有充分考虑到老金已经极度虚弱的体质，同时也想明哲保身而不愿顾及患者及家人的忧虑。深知医事复杂且微妙性质的老金妻子，仅说过一句觉得老金之死有些冤屈的言语。她认为自己的老伴如果不透析或许能活下来，至少不会连一个告别的机会都没有。
（三）住院与回家
下面分析的死亡叙事有关米女士（化名）的父亲。米女士是一位大学教师，这份叙事材料是笔者与米女士通过多次交流形成的，访谈记录于2021年5月15日完成。根据米女士介绍，其父于2011年被诊断出有肺气肿，身体每况愈下。2015年11月上旬，他的尿液里出现泡沫，小腿有些肿，米女士的二姐和二姐夫马上把他送到县医院，在县医院做了全面检查之后，医生说是肾脏疾病，而且比较棘手，建议转院。米女士说：“二姐将父亲的病情告诉我们，因我和大姐定居昆明，我们商议马上送他到昆明就医。二姐和二姐夫11月6日将父亲和母亲一起送到昆明，到我家时是下午6点左右，我大姐也到我家集合。我记得当时父亲可以自己走动，只是精神不太好，显得很疲累。全家人一边吃饭一边商量就医事宜。”
在米女士的叙事中，托关系找熟人看病是一个关键。托人找到的李主任根据检验结果和临床经验做出的诊断，没有让病人本人也没有让病人的老伴知道，只告诉了病人的子女。米家小辈一致决定不将病情的严重性告知两位老人，只跟他们说确诊为肾病综合症，但是问题并不大。 米女士回忆说：“我爹看到我们进进出出找大夫神神秘秘地交流，就猜到问题的严重性。他说你们不用瞒着我，我不怕。”尽管如此，米家姐妹仍然没有对他吐露大夫已经感到棘手的真情。李主任显然是将米老汉的三个女儿视为最稳妥的患者病情告知对象，闺女们在得知父亲病情严重性后都想瞒着父母。这两种情况在我国是老年人病情告知的常态。44我国的医患沟通，当涉及老年重病患者时，往往不是一对一的关系，而是三种关系的交错。其一是医生与老年患者的关系，其二是医生与老年患者配偶的关系，其三是医生与老年患者子女的关系。如果是多子女家庭，子女们想法不一致，医生、患者、家属之间的沟通就会增加另外一层不确定性。45由于医患关系的复杂性，医生无论做出什么样的职业判断，都难以直言，不但必须考虑老年患者的意见，还要考虑老年患者的配偶和子女的想法，有的医生甚至认为家属的想法更重要。46家庭主义的医事抉择倾向，一方面体现着家属的责任感，另一方面伴随着家属照顾患者的沉重负担，而且有时这样的负担会成为照护者罹患重病的成因。47出于保护亲人的心态，家属的习惯性反应是不想让患者知道病情严重的消息，这必然妨碍患者的知情及其抉择。48即便患者知晓了病情，每当要做手术时，手术知情同意书的签署仍然表现出医事抉择的家庭主义倾向。49湖南一家医院对两个月的手术情况随机抽样调查显示，手术知情同意书的签字人分为三大类，其中患者比例占23%，患者家属比例占49%，患者与家属联合签字的比例占28%。当患者没有家属的时候，手术知情同意书要由患者单位负责人签字。这种极少的情况未能经由随机抽样进入这个研究的样本。50
米老汉入院一周后，水肿情况未能缓解，李主任决定给他做肾透析。米女士和她的大姐、妈妈一起陪同他做了第一次血液透析，结果很好，病人精神好了不少。可是第二、三次做透析的时候，病人出现了心悸心慌的情况，他告诉李主任，不能继续透析了，因为透析让他感觉自己要死了，缓不过气来。李主任综合考虑之后，同意放弃透析。米女士的父亲在使用人血白蛋白和环磷酰胺后，病情得到了缓解，但也开始变得烦躁，多次要求出院，说就是不想住院，一定要回老家。最后李主任答应12月9日可以出院，两周后返回昆明复查。得知医生同意让他出院，老人高兴得像个小孩子，立刻让小女儿订9日的机票回老家。
回家几天后，米老汉将房产证、土地证和30万元的存折交给了二女儿，说老房子得好好保留，女儿们要合力照顾好她们的母亲。此后，老人的精神越发不济，12月18日上午住进保山市医院，12月22日傍晚，米女士的二姐打电话给她说，父亲的情况极其不好，医生建议他进ICU，但进去之后估计会出不来，要家属商量好。此时，三个姐妹第一次意见不一致，米女士坚持要父亲进ICU，大姐和二姐则犹豫不决，想要尊重父亲的选择，但又担心不进ICU将来会后悔。老人在电话里用虚弱的声音告诉米女士，他坚决不进ICU。米女士当时依然觉得父亲还有生还的机会，固执地想要留住他，连忙订机票准备回老家。她一心赶回老家的打算是劝说父亲不要放弃，要进ICU争取生命的延续。毕竟，她不久之前见到的父亲还是能够坐飞机回到家乡的病人，而且是一个回到自己家中就觉得心情舒畅许多的病人。
12月22日将近子夜的时候，米老汉似乎有种强烈预感，坚持要求出院回家，而且要求马上走，米女士的母亲、二姐和二姐夫当时不敢做决定，马上组织家族核心成员赶到医院，最后由米女士的二伯、两位小堂叔，一位米家熟悉的医生，以及同她父亲关系极好的二姐夫的姐夫，一起与老人商量是不是要搬到ICU。这位医生的意见是即便老人在被挪到ICU的短短几层楼的路途都有可能进入昏迷状态，不建议去ICU，仍然清醒的米老汉表示无论如何都不去ICU，大家最终决定尊重他本人的意见，马上出院回家。凌晨4点多，一辆救护车驶向米家老宅。进家后，有人把备好的寿衣拿出来帮老人穿好，在家人的陪伴下，米老汉于6时17分安详地闭上了眼睛。米女士和她大姐上午9点进家门时，灵堂已经设好。米女士说父亲好像还在等她，“我去拥抱父亲时还能摸到他胸口处有微微热气”。
三、协商抉择与反向关怀
以上三则死亡叙事，无一例外地涉及尊严死是否可能的尖锐问题。其实，这也是在我们收集的大多数死亡叙事资料中屡屡出现的尖锐问题。这些死亡叙事提醒我们，人之生命末端期的尊严，至少在我国目前的医疗社会生态中，难以仅仅用个人选择权界定。这是因为医德在我们熟悉的医疗社会生态中是一个微妙的问题，医疗市场经济的存在是一个事实，亲人介入护理的重任是医疗家庭主义的一种固化表现，诊疗过程的工厂化是一种常态，找熟人托关系就医是一个社会惯习，病情告知处在困境之中，而且患者的选择严重受制于医学知识的有限性。因此，至少在现阶段及不远的将来，倡导尊严死的生前预嘱计划需要的是下文将要讨论的协商抉择。另外，我国学界有关尊严死的讨论有必要纳入反向关怀思想，以此超越仅仅强调患者个体权利的唯我归宿思维方式。反向关怀，就是被关怀的人还能体恤他者的意识和行动，其途径是多元的，以下行文将对反向关怀的思想来源和它的多元组合给予说明。
（一）家人与医者
在田老师提供的案例中，他的父亲发生心脏骤停时，医生随即采取了心脏按压等抢救措施。心跳恢复后，医生为患者插上了呼吸机，但他的意识没有恢复。插管上呼吸机的决定由医生单方面做出，其中一种考虑是让家属见到还有呼吸的亲人。但是让田老师不满的是医方要求他作为家属代表，在事发之后才签署了一份家属允许医院为患者上呼吸机的知情同意书。田老师作为独子最终做出拔管的决定，是考虑到他的父亲希望有尊严离去的意愿，但同时也考虑到ICU收费昂贵和自己的母亲已不能承受继续照料老伴的重负。其父的离世是突然的，让家属觉得亲人是非常痛苦的，没有告别的，与老田想明明白白死去的意愿相违。
在金先生提供的案例中，他的父亲如果不换股骨头必将瘫痪在床，在几种基础病的威胁下，其生命的延续不可能长久，也难保个人尊严。换股骨头存在风险，但为了生命尊严，患者和家人都同意冒此风险。在换股骨头前，患者家属对外科大夫坚持要为他做透析的决定表示担忧，还对患者输血需要家属购买血液的医方立场感到震惊。在没有办法的情况下，金先生动用了他的社会关系才解决了没有献血证难以输血的问题。金家和患者本人都对医生要求肾透析的风险表示担心，最终做出接受肾透析的决定，并非老金一人的抉择，而是全家人达成的共识。最终，由于透析和换股骨头手术先后进行，已经弱不禁风的老人在术后不久便进入昏迷状态，再也未能恢复神智。金先生父亲的离世是没有告别的离去。
在米女士提供的案例中，其父有明确的尊严死愿望，尽管他本人并没有用过这个字眼。对这位老人而言，自在圆寂才是尊严死，然而他也没有用过这种佛门中人的措辞。但是米老汉确实是想“走得好”，首先不能死在外地，所以他坚决要求从昆明返回保山。到家后，老人立即找人安排好自己的后事。在感到不能继续支撑之际，他顽强地离开了地方医院，回到老宅穿上早已备好的寿衣，在一大群亲朋好友的陪伴之下安详地离去。米老汉的去世是有告别且有尊严的离去。一方面，这样的尊严死是因为老人坚决不想进入ICU，另一方面是因为当他的妻子和女儿们都不敢做主时，米老汉的家族至亲赶到医院，与一名医生一起，和老人家谈话之后最终决定尊重他本人的意见。
在我们熟悉的医疗社会生态中，当一个人生病时，家庭在通常情况下必然是病人首要的照护责任主体。当一个人被诊断为罹患重症或绝症时，病情告知的对象往往是家属，而不是患者本人。尤其当患者是老年人时，病情告知的对象往往不仅不是患者本人，也不是其配偶，而是其子女。体现这种责任主体的其他情况延至病危通知，手术风险知情同意，重症监护选择，在气管开口使用呼吸机维持生命，撤除呼吸机以及终结植物人状态等医事抉择。许多患者也习惯性地期待亲人为自己做出如此重要的决定。这些是医疗家庭主义思想的表现。
同样，在我们熟悉的医疗社会生态中，患者找医生看病经常被称之为“求医问药”。这个“求”字蕴含的意思是多重的。首先是知识的不对称。患者往往是医学知识的门外汉，对临床医学的程序化，如果不是久病成医，不可能十分了解，对医学技术的更新换代，更是难以把握。医生给患者及其家属的咨询时间也比较短暂，不能达到令人满意的程度。一种常见的解释是由于医生工作压力大，即便面对重症患者或生死问题，原本应有的、耐心的、时间充分的沟通也非常少见，至少在人满为患的三甲医院是如此的。还有就是，在知识不对称及咨询时间不充分的情境中形成的求医文化，致使医生们习惯性地将病人视为需要服从自己的对象。既然一方是求医，另一方是行医，那么这种期待也就是难以动摇的前提，而且在言行之中常常有所流露，除非患者是一名要人。这些是医疗父爱主义思想的表现。
在相当程度上，医疗家庭主义和医疗父爱主义都是生前预嘱的靶向。上面有关老田和老金的死亡叙事显示，无思想准备的死亡来得多么突然，又是多么残酷，不但没有临终告别，也没有尊严。这正是本文讨论的生前预嘱推广文本和示范文本都试图规避的死亡形式。
上面有关米老汉的死亡叙事说明，这位长者实现了相对而言的尊严死。这是由于个人意愿的坚强，家族成员经过与老人的协商，并听取一名医者看法之后达成了对个人意愿遵从的选择。作为生前预嘱推广文本的《我的五个愿望》对这种协商抉择有所简略顾及。作为生前预嘱示范文本的《医学预嘱书》对此则没有任何提及，除了申明家属作为代理人之必要，自我选择是其全部。前者对协商抉择的考虑不充分与后者对协商选择的轻视都是极大的遗憾。
（二）唯我归宿与反向关怀
从利己的视角判断，《我的五个愿望》和《医学预嘱书》无疑是将自我选择视为尊严死的前提，其目的在于防止不必要的医学干预有可能导致的不必要的身心痛苦。在死亡医学化越演越烈的现代医学空间，这种防范是必要的，也是相对有尊严的死亡途径之一。另一种途径是从医院撤离，回到家中死亡，并在家中备有大量止疼药。这样的撤离在我国农村比较普遍。在我国城市，尤其在大城市，这种现象比例相对较低。
我们可以清楚地看到生前预嘱蕴含的自我保护价值。例如，《我的五个愿望》包括舒适护理方式的选择，如病房如何布置，是否请人帮助剃须或刷牙，临终时播放什么样的音乐，是否通知亲朋好友前来陪伴，以及在呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉的时候是否允许医生和护士尽力实施可以减少痛苦的措施。《我的五个愿望》签署人的两名家属被这个文本的制定者视为优先的见证人。医生的作用是确定生前预嘱的生效时间，即一名主治医师和另一名医学专家共同认定预嘱签署人已经无法再做医疗决定之时。在《医学预嘱书》的使用说明中，被推荐的见证人是家属，但所涉七大类拒绝内容都交由自我抉择。
《我的五个愿望》含有一些对利他主义的考虑，在短短几句的相关言词中提到了生前预嘱签署人是否同意捐赠自己的人体组织、器官，希望在举丧之时通知哪些好友，打算为自己安排怎样的告别仪式，丧事是否从简，以及丧事经办人是否应该代替逝者对其亲朋好友表示至死不渝的惦念。这些都是具有反向关怀意义的选择。考虑到利己自保与反向关怀有可能融合的价值，生前预嘱也就有可能成为一个阴阳两极的构成。一极是利己自保，一极是反向关怀。前者是我国学者讨论的主题，而关于后者的意义和价值至今陷在被搁置的境地。突破这个局限性的途径之一是利己自保与反向关怀有可能的互溶之处。
首先，本文分析的两个生前预嘱文本都强调了规避不必要的医疗干预。这对临终患者来说自然是有益的，同时也有为社会和国家节省医疗资源的潜能，由此节省下来的医疗资源可供他者使用。这样的节省蕴含着利己和利他的混合价值，也可以说是利己为公之合。
再有，《我的五个愿望》提到的生前告别有体恤他者之意涵。这在一次模拟的生前告别仪式中可见一斑。2021年清明节，北京长庚医院安宁疗护医师路桂军大夫，为自己和亲朋好友举办了一次生前告别示范活动。路大夫希望以此讲述自己从事临床工作对生死问题的看法，同时探索丧葬文化的新意。他首先躺在一口棺材里聆听各方吊唁，在送终音乐结束后起身对大家表示感谢，还对比他年轻的几名同事表示自己“生前”工作方式有所缺陷，深鞠一躬以表歉意。路桂军设计的生前告别仪式与日本20世纪90年代开始流行的生前葬有着异曲同工之处。一部分日本老年人恐怕举办身后葬会给自己的亲属、同事或好友增添麻烦，而将自己的丧礼安排在去世之前举行。51在举行生前葬之时，当事人可以与亲朋好友彼此问候，也可以对自己过去的一些过失表示歉意。例如，日本企业家和田一夫因经营失败导致公司破产，影响到了公司员工的生计，后来在为自己举办生前葬时，邀请了一百多名客人参加，其中大多数是原公司老职工。体力不支的和田一夫请妻子替他向老员工道歉，说公司的破产给大家的生活带来很大冲击，真是对不住大家，感谢大家宽宏大量前来告别。52
另外，《我的五个愿望》提到的丧葬从简选择也含有利他主义的意义和价值，可以同我国政府倡导的包括海葬在内的生态葬连接。过去几年，笔者所带领的一个团队从民间养老转向临终关怀研究。其间，我们注意到北京市海淀区双缘安养院在河北沧州建立的渤海双缘安养院。2016年10月成立的渤海双缘安养院属于净土宗道场，先后有400多名老人入住，其中100多人签署了海葬协议。海葬的老年人不局限在这所安养院的入住者，一部分生活在外地的老年人也提出了申请。自2017年春季到2018年秋季，渤海双缘安养院先后举办了57次海葬仪式，派人出海安葬了69位逝者。这些老年人不是没有财力选择其他丧葬形式，而是出于心灵环保和以身布施的考虑。53
同时，《我的五个愿望》提到捐献器官的选择更显现出利他主义精神，且能促进社会亲和力。自从我国政府出台自愿无偿捐献遗体与人体器官的管理条例以来，许多城市建立了器官捐献者公墓，都是免费的，在墓碑上铭刻着捐赠人姓名，有一些墓碑另设的说明还标注了捐献的器官名称。每年清明节，接受过器官捐赠的人们前往陵园吊唁捐赠人。其他的吊唁人是器官捐献人的家属。前者与后者虽不相识，但前者的在场是对后者的安慰。步入肃穆的陵园，凝视着墓碑上的人名，看着来访者触摸那些名字的场景，为之动容者大有人在。54
（三）文化自觉与社会正义
我国政府自2017年以来在全国各地先后依靠医院和城市社区卫生中心开设了70多个安宁疗护试点。55这项工作的宗旨是“尊重生命自然规律，维护患者尊严和自主权，提供全人关怀与适宜疗护，保障患者身心舒适、安宁，维持患者生活质量，协助患者安详离世”。56其中，控制疼痛和症状是医师的主要职责，配合医师开展舒缓护理是护士的主要任务。在医者的指导配合下，实施心理慰藉、精神关怀和社会支持是医务社工和志愿者的主要工作，其服务对象还包括患者家属（哀伤抚慰）。尽管我国安宁疗护服务对象的定义是生命临终期患者，其运用的疼痛医学手段和措施同样适用于其他患者，可以广泛用于对癌痛、产痛、内脏痛、中枢痛、抑郁痛、产痛、刺痛、灼痛、酸痛等症状的控制和缓解。57
在相关研究和实践中，如何做好精神关怀的问题实属最为薄弱的一环。有人可能认为，涉及生命临终期的精神关怀之终极应该是认识死亡的本质，在关怀过程中让被关怀者充分认识生与死都是自然规律，将自然之道作为定格死亡观的终极。然而，这又是一种在很多情况下不切实际的终极关怀。乐生忌死是人的天性，因而精神关怀，难上加难，无论对医者或家属而言都是如此，也是医务社工方法论的最大困境。人将离去必然带来恐惧、遗憾，甚至怨气。年轻的社工和志愿者，人生阅历不足，很难做好对临终者的精神关怀。
20世纪30年代，潘光旦曾指出，人之濒死导致的精神危难，对中国人来说，可以经过三种思想的调动加以缓解。第一是血脉传承、子孙满堂、家族兴旺；第二是依附于宗教意识的灵魂不死观；第三是小而化之的立德、立功、立言。58这些思想都是从外至内的唯我感悟。鉴于潘光旦的史学功底之厚重，他或许疏忽了对儒释道反向关怀思想的阐述，尤其是佛门世间法和出世间法强调的意识、言语以及身体反向关怀。对世间的反向关怀是对周边亲密者表示感恩和关心。对出世间的反向关怀是体恤活着的人，以祥和豁达的自在圆寂给予世人面对死亡的力量。如果说唯物主义的死亡观是自然之道，那么反向关怀则是由己及他的人生之道。两者并不是矛盾的存在，而是有差异的信念。它们可以同存，也可以独善其身。
本文认为儒释道的反向关怀思想是具有当代现实意义的，尤其是通过生前预嘱实现的器官捐献和生态葬选择。身体书写是反向关怀的另一种形式。作家史铁生于1998年确诊为尿毒症，需要隔日透析以维持生命，在罹患重病后，他能够坚持写作的毅力既来自个人信念，也有外在支持，其治疗费主要由中国作家协会和北京市政府负担。2010年12月31日凌晨，史铁生因突发脑溢血在北京宣武医院去世，享年59岁。根据他的遗愿，不举行遗体告别仪式，器官捐献给医学研究。早上6时许，他的肝脏移植给天津的一位病人。在史铁生的小说创作中，出现大量的身体书写。史铁生的残疾经历在其小说中的折射是对身体残缺的不悲观，并将有缺陷的身体作为认识世界的一面棱镜，展现了他对身体观的独特理解。59与史铁生相似的是2011年死于乳腺癌的复旦大学青年教师于娟。她去世时年仅33岁。在同癌症抗争的一年多中，于娟在新浪博客“活着就是王道”上写下了七十余篇癌症日记，其博客访问量超过2000万人次。于娟公开日记的目的是为了不带感情色彩地分析自己的患病原因，希望能够对他者给予警示。于娟认为她之所以罹患乳腺癌是个人性格、生活方式和环境污染等多种因素的长期作用，希望她的读者能够从中汲取教训。国内有学者将于娟日记称之为“大众流行病学”是有道理的。60目前，癌症在国人的死因中位列第三。面对癌症的打击，无数人问为什么是我或为什么是我的亲人。各种研究表明，普通人在解释健康风险时，不仅会借鉴专业流行病学的研究成果或专家发表的公共指导性言论，还会联系周边人的经历。与专业流行病学相比，依靠身体写作的大众流行病学代表有精神境界的，可以产生共鸣的，且带有亲和力的疾病认知。
既然如此，生前预嘱的更高一层境界或许应该是由己及人的尊严死。在任何国家，医生都不能仅凭一张生前预嘱便自动放弃救助，而是要继续征求病人意见，在病人不能自我决断的时候，有义务并习惯性地与家属协商。这种义务和习惯在考夫曼（Sharon R. Kaufman）撰写的《生死有时》一书中已有淋漓尽致的记述。61这一情形与器官捐献的道理一样。西班牙是全球人体器官捐献率最高的国家，实行退出原则，也就是不表示拒绝即被视为同意，然而在实际运作中，医生还是要问逝者的家属是否同意捐献亲人的器官。这是医德境界问题，而不是法律问题。62
反向关怀是一种精神境界。它绝不会是法律或行政驱力可以强求的正果，因为它的前提是文化自觉。为此需要最大限度申明的一点是要防止尊严死话语的绝对化。这是因为尊严死需要社会正义的支撑。例如，直到近几年，在我国医院临终关怀病房入住的很多患者，并不是安宁疗护的主动接受者。这些患者之前因病情到了晚期，都有过被其他医院拒绝收治的经历，在百般无奈之中，听说有少量专设的安宁疗护床位，带着抓住最后一根救命稻草的心态前去接受安宁疗护。对这样的患者来说，反向关怀是奢侈的空谈，甚至一点点的自我尊严也是在得到安宁疗护之后才有开始体悟到的可能。2020年12月29日，笔者与中国人民大学的刘谦老师一起到北京海淀医院找秦大夫和白大夫了解她们是如何接受临终患者的。海淀医院于2017年3月响应国家号召开设临终关怀病房2间，共6张床位，由2名大夫专职负责，由4名肿瘤科护士巡回护理，在近3年时间，先后照料了447人，有232人在病房离世。我们还了解到，这400多名患者分为两种情况：或被其他医院拒收之后来到海淀医院，或是慕名而来接受临终关怀的。前一种情况的患者抉择是不得已，后一种情况的患者抉择是主动自愿。
家庭成员对上述两种抉择都有一定影响，有时还起到最为关键的作用。在北京海淀医院这两个病房的设立初期，入住的患者大多数都有被其他医院拒之门外的经历。随着这家医院临终关怀服务知名度增加，慕名而来者才开始增多。北京海淀医院的安宁疗护是我国医院系统的一个标杆，得到院领导的大力支持，每年主动扶持几百万元，不计较运营亏损。秦大夫和白大夫领导的社工和志愿者团队还善于使用社交媒体分期招募社会热心人为临终患者提供社会支持和精神慰藉，同时提升本院安宁疗护的社会知名度。秦大夫和白大夫都有在其他科室的专长和能力，她俩知道安宁疗护与市场机制存有相违之处，这种服务在公立医院是赔钱的，很容易被边缘化，但她俩还是主动选择在安宁疗护病房工作。这些都是许多其他安宁疗护服务机构不可比拟的单位条件和个人能动性。北京海淀医院的事例说明，安宁疗护若能达到使患者和家属满意，同时领导满意还给予支持，并获得社会的支持和媒体知名度，应该说是在我们熟悉的医疗环境中，一种相当难以实现的境况。然而，对此的追求却又是对社会正义的捍卫和对社会不公正的抵制。如果安宁疗护在相当程度上或只能顾及那些被其他医院或其他科室抛弃的晚期病人，那么它就等于是火葬场的流水线，而不是身心关怀的空间。
四、结语
有的学者认为，包括中国大陆在内的东亚生命伦理学应该有自己的认识论。持这种观点的学者特别指出，在医学伦理传统上，西方个人主义的医疗决策模式与东亚家庭主义范式对生命价值的解释是有冲突的，尤其在自主性原则的适用性问题上，在东亚社会常见的是恪守家庭主权的决定原则，而不是个人的自我决定原则。63笔者对这种说法基本同意，但仍有必要非常明确地指出，所谓的西方医疗决策模式，在很长时间内其实也是医疗家庭主义与医疗父权主义的交错，对患者个人权利的高度重视只是相对而言的新近之事。以医学预嘱书为例，《我的五个愿望》在美国存在的时间到2022年只有25年的时间。在此期间，我国医学界和人文社会科学界关于尊严死的讨论是不缺乏的，然而一个问题是，相关讨论的基础是消化不足的舶来思想，其中包括将病人意志和自主性视为预立医学计划的终极关怀，所以将个人与其他人截然对立，也未能充分考虑我国医疗环境的社会生态之复杂。
在我们熟悉的医疗环境中，尽管许多病人曾经声称希望尊严死，但其强烈的愿望是不要死去。尽管各种仪器可以告诉我们，死亡即将降临，我们依然无法知道死亡到底在什么时候发生。当呼吸机是肺，透析机是肾，血仪器是骨髓，鼻腔进食管是肠胃，当几乎所有的生理机能被机器代替时，患者倒是死了还是活着？临床经验告诉医生，这不是真正的生命，而是仪器设备在运转。尽管医生认为，在很多情况下的电击复苏心肺功能不可能挽回患者的生命，如果抢救过来也是植物人，一些家属却坚信，有呼吸的亲人就是活人，必须坚持下去。
在我国，大多数终末期患者的死亡过程都伴随着基于家庭主义思想的医学干预。因而笔者认为，有关保护患者个人选择权的思想和措施是必需的，但是也有必要走向个人选择、家属支持、医者指导、医疗社工及临终关怀志愿者配合的协商选择道路。对这种理想化道路的探索正在一部分医院实施，让我们在黯淡的隧道尽头看到了一丝微微的亮光。即便今后经过努力形成了有效的医事协商选择机制，我们也不能忘记尊严死话语的文化敏感性。
最后，假如说反向关怀有可能是本文提出的一个超前脱俗之说，其事实性的存在，不容置疑。反向关怀的增量，一方面取决于文化自觉的增量，另一方面有赖于社会正义的增量。
*本文受清华大学自主科研计划资助（项目编号：20203080013）。
【注释】
①张岱年：《中国哲学关于终极关怀的思考》，载《社会科学战线》1993年第1期。
②孔丘：《论语》，杨伯峻等译，长沙：岳麓书社2009年版，第178页。
③《谭嗣同集》，长沙：岳麓书社2012年版，第308页。
④《毛泽东选集》第3卷，北京：人民出版社1991年版，第887页。
⑤韩明安（主编）：《新语词大词典》，哈尔滨：黑龙江人民出版社1991年版，第662—663页。
⑥旭初、刘兴策（主编）：《新编老年学词典》，武汉大学出版社2016年版，第604—605页。
⑦张明楷：《外国刑法纲要》，北京：清华大学出版社1999年版，第148—187页。
⑧王岳：《论尊严死》，载《江苏警官学院学报》2012年第3期。
⑨陈龙：《人权视角下尊严死合法化研究》，载《医学与法学》2018年第10期。
⑩清水昭美：《尊严死》，载《医学与哲学》1985年第6期。
11陈昭：《从“灵性生活”走向“灵性护理”：以我国佛教安养院临终关怀实践和思想为例》，载《中央民族大学学报（哲学社会科学版）》2021年第3期。
12左丘明（著）、蒋冀骋（点校）：《左传》，长沙：岳麓书社2006年版，第96页。
13丁凌华：《中国古代守丧之制述论》，载《史林》1990年第1期。
14靳凤林：《死亡与中国的丧葬文化》，载《北方论丛》1996年第5期。
15袁兆宇、高良敏：《死亡医学化的社会阶梯与文化抉择》，载《北京社会科学》2018年第1期。
16景军、王健等：《生命代价之重与优逝善终之难》，载《社会科学文摘》2020年第9期。
17于贝尔：《生命的关键作用：从医生做主到患者赋权》，张琼懿译，北京：生活·读书·新知三联书店2017年版，第39—63页。
18Kutner Luis, “Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal,” Indiana Law Journal, Vol. 44, Iss. 4(1969), pp. 534-554.
19Jones Jeffrey, “Prevalence of Living Wills in U.S. up Slightly,” Gallup News, https://news.gallup.com/poll/312209/prevalence-living-wills-slightly.aspx, Visit May 2, 2022.
20Yijin Wu, et al., “Hospice and Palliative Care: Development and Challenges in China,” Clinical Journal of Oncology Nursing, No. 20, 2016, p. E16.
21Hui-ping Chen, et al., “Attitudes of Chinese Oncology Physicians Toward Death with Dignity,” Journal of Palliative Medicine, No. 8, 2016, pp. 874-878.
22周洁：《七问罗点点——在生命的尽头保持尊严》，载《人民公安》2014年第6期。
23参见北京生前预嘱推广协会：《2020年工作报告书》，第五部分第一节，2021年。
24罗峪平、倪晓红等：《生前预嘱推广：实践与建议》，载《医学与哲学》2020年第22期。
25北京生前预嘱推广协会：《我的五个愿望》，2017年。
26王岳：《“医学预嘱书”和“医疗选择代理人委托授权书”示范文本专家共识（2019年第一版）》，载《中国医学伦理学》2019年第8期。
27杨子：《论“史记”的死亡叙事》，陕西师范大学硕士学位论文，2018年6月。
28欧宗启：《〈金瓶梅〉的死亡意识探析》，载《广西民族大学学报（哲学社会科学版）》1998年第S1期。
29施津菊：《中国当代文学的死亡叙事与审美》，北京：中国社会科学出版社2007年版。
30何秀兰：《从底层叙事角度看尘肺病题材纪录片》，载《青年记者》2016年第5期。
31高一虹：《死亡话语类型与社会变迁探索》，载《外语研究》2019年第2期。
32唐咏：《叙事医学视角下的临终关怀研究》，载《医学与哲学》2018年第13期。
33李飞：《生命消逝的礼赞》，杭州：浙江人民出版社2019年版。
34王景云：《死亡故事与医生职业认同的建构》，载《外语研究》2019年第2期。
35菲利普·阿里耶斯：《面对死亡的人》下卷（野蛮化的死亡），吴泓缈等译，北京：商务印书馆2015年版。
36丁若溪、张蕾等：《罕见病流行现状：一个极弱势人口的健康危机》，载《人口与发展》2018年第1期。
37马戎：《医德与中国医疗体制的改革》，载《社会科学战线》2009年第2期。
38程瑜、邹翔：《关系就医：诊疗的本土化实践》，载《思想战线》2015年第2期。
39L. Zhang, et al., “A Multicenter Study of Multimorbidity in Older Adult Inpatients in China,” The Journal of Nutrition, Health & Aging, No. 24, 2020, pp. 269-276.
40K. Peng, et al., “Incidence, Risk Factors and Economic Burden of Fall-Related Injuries in Older Chinese People: A Systematic Review,” Injury Prevention, No. 25, 2019, pp. 4-12.
41陈昊博：《献血证交易治理的法律经济分析》，载《法制博览》2014年第22期。
42《中华人民共和国献血法》第十一条规定：无偿献血的血液必须用于临床，不得买卖。血站、医疗机构不得将无偿献血的血液出售给单采血浆站或者血液制品生产单位。
43倪洪涛、从娟等：《流水线作业在门诊注射中的应用》，载《中国实用医药》2008年第29期。
44姚非凡、江茹等：《浅析医患关系中患者知情权问题》，载《医学与社会》2011年第2期。
45张钟汝：《临终关怀的社会学思索》，载《社会》1992年第5期。
46柯斌珍：《我国医生告知义务之法律问题研究》，载《医学与法学》2020年第3期。
47王志伟、王爱平：《血液透析病人家庭照顾者负担及影响因素的研究》，载《护理研究》2008年第27期。
48谭咏暄、陈铃等：《个案报告：家属的高责任感与自责对末期病患之病情告知的阻碍》，载《临床心理学刊》2012年第1期。
49王志伟、王爱平：《血液透析病人家庭照顾者负担及影响因素的研究》。
50苏银利、周蝉等：《患者知情同意权落实现状调查分析》，载《中国医院管理》2008年第9期。
51Suzuki Hikaru, “Funeral-While-Alive as Experiential Transcendence,” in H. Suzuki (ed.), Death and Dying in Contemporary Japan, New York: Routledge Press, 2012, pp. 102-122.
52徐静波：《悼日本八佰伴前总裁和田一夫先生》，微信公众号“静说日本”，https://mp.weixin.qq.com/s/QimDLze8q3UxYAkgYPxuIQ，2022年5月1日访问。
53景军、齐腾飞：《海葬、安养与心灵环保》，载《思想战线》2019年第2期。
54孙璞玉：《遗体与器官捐献者纪念空间的营造》，载《北京社会科学》2018年第9期。
55邸淑珍、张靖等：《安宁疗护的起源、发展与展望》，载《医学研究与教育》2018年第1期。
56关慧丹：《疼痛管理护理在癌痛患者安宁疗护中的应用研究》，载《现代医药卫生》2020年第14期。
57宋文阁：《实用临床疼痛学》，郑州：河南科学技术出版社2008年版。
58潘光旦：《祖先与老人的地位》，载《华年》1936年第5期，第36—37页。
59杨馨婷：《论史铁生小说的身体书写》，四川师范大学硕士学位论文，2019年3月。
60郇建立：《大众流行病学与乳腺癌的起源——基于于娟“癌症日记”的分析》，载《思想战线》2015年第5期。
61莎伦·考夫曼：《生死有时——美国医院如何形塑死亡》，初丽岩、王清伟译，上海教育出版社2020年版。
62张然：《西班牙模式对我国器官捐献与移植体系的启示》，清华大学硕士学位论文，2014年5月。
63李瑞全：《儒家生命伦理学》，台北：鹅湖出版社1999年版。
