摘要: 二十世纪八十年代以来，由于人体基因检测技术发展迅速，人类已经能够对很多不可治愈的疾病提前做出预测，由此给被检测者造成很大的心理和生理损害。有鉴于此，继患者的知情权之后，西方学术界又提出了不知情权，即基因受测者对于自身基因信息不知情的权利。该权利主要通过受测者本人在测试前明确的意思表示来体现，并以医生进行全面的咨询告知为前提，被称为知情的不知情权。近二十年来，多国立法逐步确认了不知情权，并禁止用人单位和保险公司要求劳动者和被保险人实施基因检测或提供基因信息，也严格禁止对于婴幼儿的不可治愈疾病的检测。近年来，我国基因治疗技术发展迅猛，但立法上几近于空白，法律应当有所应对。
关键词: 不知情权，知情权，基因技术，信息自决权
一、引论
随着基因检测技术的发展，通过对人类基因的检测，医学不仅能够做到对于现有很多疾病的准确检测，而且可以对很多由基因缺陷或者突变所导致的未来发作的疾病做到具有一定可靠性的预测，这种预测结果的意义超出患病个体而具有相当的家族特性。这种新技术的发展无疑给很多疾病的诊断治疗带来了希望，然而新的法律和伦理问题也相应地出现了——特别是当基因意义上的检测所获得的知识仅仅与可能性相关，而非决定论意义上的知识时。[1]古老的戴尔菲神谕就告诫人类要“认识你自己”。自培根以来，人们强调“知识就是力量”，知识总是被赋予一种积极的意义，然而在一些特定情况下，知识却可能带来损害。未卜先知可能带来的不是对自身命运的改变，而是对自身存在的否定。
下面几个案例显示了基因技术所带来的伦理与法律难题。
案例一：一名医生在知晓其病人罹患亨廷顿舞蹈症（Huntington's disease）之后，[2]告知病人前妻其两个未成年的子女有高达50%的患病几率，其前妻因此罹患反应性抑郁症，起诉请求医生承担损害赔偿责任。[3]
案例二：某患者罹患遗传性系统性脑血管病（Hereditary systemic angiopathy），其母及其舅舅均因此病过世，其舅舅尚有三个儿子在世。基于此病的特性，可以确定其舅舅的三个儿子也有遗传此病的风险。此病从症状发作开始，患者尚有5年到10年的寿命，按照目前的医学水平无法治愈。医生是否有权利或者义务告知他们所面临的风险？[4]
案例三：索菲发现她携带乳腺癌1号基因（BRCA1），这是一种显性基因，疾病的发作受多种因素影响，如有一个姊妹受此影响，则其他姊妹有两倍到三倍高的受影响可能。该病不能治愈，只有通过乳房切除术才可以预防，索菲有凯蒂和萨莉两个姊妹，萨莉最近怀孕。索菲不愿告知她的姊妹们她的病情，索菲的医生是否应该告知她们？[5]
案例四：新生婴儿在出生后的新生儿筛查（Newborn screening）中发现其患有成年后方才发病的目前尚不可治愈的疾病，医生是否应当向其家属披露相关信息？
上述案例的一个共同特征是信息可能造成健康损害（特别是心理损害），甚至可能引发基因歧视。德国联邦最高法院通过系列判决认定，因为告知特定的信息而造成的心理损害，构成德国民法典第823条第1款所保护的健康损害。[6]实证研究也证明了基因测试结果对于不可治愈的疾病基因携带者所可能具有的灾难性后果。一项世界范围内针对亨廷顿舞蹈症的研究表明，在得知检测结果之后被认定可能罹患该病的4527名受试者中，44人（0.97%）经历了重大灾难，其中5人自杀，21人尝试自杀，18人因心理原因住院治疗。虽然这项研究表明这种信息披露造成的损害较此前研究表明的要小，但这种损害也已是触目惊心。[7]
在新的基因技术背景下，早在1985年，著名哲学家汉斯•约纳斯（Hans Jonas）即率先从责任伦理的视角提出了拒绝妨害自我认同信息的权利，他认为：“对于人类存在而言，对其存在无知的权利不应当被拒绝，这种无知构成真实行为的可能性，也就是自由的基本条件；或者，尊重每个人找到他自己的道路并给自身以惊喜的权利。”[8]在很多情况下，无知是促使个体实施特定行为的理由，甚至是做出决定的前提。充分的知情可能会造成强制性的决定。[9]此外，不知情同时也具有自我认同的稳定作用。[10]在索福克勒斯的悲剧《俄狄浦斯王》中，俄狄浦斯知道自己犯下的“罪行”之后刺瞎双眼，正是知情所具有的灾难性后果的体现。
在这样的伦理讨论基础上，西方学术界于二十世纪八十年代提出了所谓的不知情权（right not to know, Recht auf Nichtwissen）。不知情权的问题主要是伴随着基因技术的发展而产生的，相关的讨论，也主要局限在医学和法学领域，特别是基因检测与基因诊断领域，以及保险法和劳动法领域。[11]所谓不知情权，依据下面将展开论述的各国立法的表述，主要是指拒绝知晓其基因信息的权利。该权利在过去三十年得到了充分的讨论，研究成果也蔚为大观。尽管如此，我国学者对此关注很少。王迁教授率先注意到这一问题，虽然他专门为此撰写了文章进行论述，[12]但是有关内容过于简略，且因撰写时间较早，未关注到新近的立法动向。罗胜华在他的专著《基因隐私权的法律保护》中曾简单地提到“不知悉自身基因信息的权利”，然而语焉不详。[13]邓宏的硕士论文比较详细地探讨了不知情权，然而，其所探讨的毋宁说更多的是医生在特定情况下不告知绝症患者病情的医疗特权。[14]笔者拟于本文中对这个问题做出较为全面的阐释，以期引起方家关注。
二、不知情权的正当性基础
不知情权被提出之日，即遭到了很多反对，时至今日，尽管其已经得到一系列立法的认同，依然不乏反对的声音。反对不知情权的一个基于实践而提出的理由就在于，不知情权对于权利主体而言不具有可实践性，权利人无从行使其权利。如果说知情决定权的基本点在于尊重患者作为一个自决的主体，在拥有相关信息的情况下做出理性的决策，那么，在不知情问题上，人们却无法做出抉择，因为很简单，这个抉择本身就是关于知与不知的抉择，问题在于，当医生询问患者是否想知道自己的病情的时候，通常来说，最核心的信息已经包含在这一设问之中了。[15]
笔者认为，这一观点虽然不是完全没有道理，但只能在非常有限的范围内适用，即只有当权利主体的病情已经发作且已经处在治疗中时。反之，如果相关的检查并非治疗性检查，而是预防性检查，比如体检或者新生婴儿筛查，这时医生或者检查人员完全可以向被检查者提出是否愿意知晓检查结果的问题，当然，前提应当是他们已经尽到了充分的说明义务。完全可以设想，人们在进行一项检查时，可以明确告知医生，不愿意被告知那些也许可能出现的未来才会发作的且不可治愈的病情。因此，认为不知情权无法行使这一论点，是不能成立的。事实上，多个国家目前的立法也完全确认了当事人在进行检查之前可以选择是否被告知检查结果这一权利。
此外，所谓的不知情权不能被行使的观点完全忽略了一点，即权利之为权利，一方面固然在于能够被行使，另一方面也在于权利所对应的义务，换言之，它可以具有防御权的功能。两位哲学领域的学者对不知情权作了这样的定义：“当B享有不知晓自己或者他人基因构造的权利，这意味着首先他没有义务知晓，其次别人有义务在未经同意的情况下不告知他，最后意味着某人有积极的义务协助他保持这种无知状态。”[16]显然，这个定义基本上是一个哲学式的定义，但它也表明了从法学的角度来看的该问题的核心，即他人的义务。所有的权利均对应着相应的义务，不知情权作为一种权利，不仅体现在权利主体积极行使权利这一方面，而且体现在该权利所对应的他人尊重该权利的义务之上，并进一步体现在该权利受到侵害之时权利人所享有的法律救济之上。就此而言，所谓不知情权不能为权利主体所积极行使这种反对不知情权存在的观点是不能成立的。
除了基于实践所提出的反对观点之外，学者们从哲学层面提出了更深层次的批判。哈利斯（Harris）和凯伍德（Keywood）撰文对不知情权——或者用他们的话说是“保持无知的权利”（right to remain in ignorance）——进行了全面的批判。[17]他们的核心论点在于，从个人自治的角度来论证不知情权是不能成立的，因为自治要求做出选择，而选择以获得相应的信息为前提。他们认为，以完全自治的方式做出不知情的选择，本质上与自治的理念相违背，因为，虽然做出不知情这一选择是自治的，但是，做出这个选择之后因为对于相关的信息不知情，使得不能够进一步做出自治的选择。也就是说，这个最初自治的选择导致的后果是此后的不自治。他们试图以自愿卖身为奴为例表明，不知情权不能建立在自治的基础上。自愿卖身为奴虽然是个人自治的，但其后果却是此后所有自由的丧失。
在笔者看来，哈利斯和凯伍德的这个论证不能说完全没有道理，却忽视了人生之为人生的本质特征。一个主体是自治的，并不意味着主体能够选择一切，更不意味着主体能够掌控一切，亦丝毫不意味着主体愿意选择、掌控一切。生命的一个基本特征就在于不确定性（如果不考虑死亡的确定性的话），正是这种不确定性使得生活色彩斑斓，否则当人们能够预知从出生到摇篮的一切时，生活的意义就不再存在了。正是基于对于人生的这一基本理解，人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。虽然人们放弃了对于其人生而言也许可能至关重要的信息（比如10年后会因为某种疾病而死亡），却丝毫不意味着放弃了一切，其依然可以基于生活中碎片化的信息就其生活做出自治的选择。就此而言，自愿卖身为奴的例子与自愿放弃知情权不具有可比性，因为卖身为奴是具有终局性的，放弃知情权则不是，即使放弃了知情权，主体依然可以基于诸多信息做出自治的决定。放弃知情权并不具有终局性。更不用说这种生活的不确定性对于生活本身的意义了（球迷们常常在错过一场球赛之后愿意于不知晓比赛结果的情况下观看比赛的重播，正是这种意义的彰显）。恰恰是这种生命的过程对于生命而言具有更为重要的意义。哈利斯和凯伍德认为关键信息的缺失有害于个人的自治以及控制自己命运的能力，据此认为不知情有害于个人自治。这种论证中暗含着一种只有依据全面且正确的信息做出决定的人生才是自治的人生的论调，带有高度的决定论色彩。难道说，为了达成自己的自治，个体就必须要全面掌握自己所有的健康信息、基因信息？显然不是。即使欠缺相关信息，也丝毫不妨碍人们做出自治的决定，哪怕是错误的自治的决定。又有谁能够完全掌控自己的人生呢？就此而言，笔者认为，哈利斯和凯伍德对于不知情权的这种批判是不能够成立的。
霍托（Hottois）对《欧洲人权与生物医学公约》中关于不知情权的规定（详见下文）所做的批判是从哲学层面进行的。在他看来，该公约中规定的不知情权是最反动、反启蒙的，且与该公约本身所代表的人权哲学与伦理正好相反。他认为，从伦理学话语出发，应该谈论的是知情权甚或是知情义务，因为只有知晓了相关信息，才可以从中获取对于自身健康乃至他人健康有意义的信息，从而对个体、家庭乃至社会生活做出有意义和负责任的安排。他甚至认为，即使在一些特定的例外情形下，获知相关信息（特别是死亡的信息）也有助于人们做出有意义的决定。在这一基础上，他认为，所谓的不知情权从本质上说是反进步的、反人文主义的。[18]
笔者认为，显然，霍托赋予了知识以一种全然积极的意义。毫无疑问，如果一个人知晓自己死亡的到来，会对自己的人生做出很多不同的安排。然而，这丝毫不能表明知晓死亡这个具体的知识就具有积极的意义。也许一个人知晓了自己的死期反而会提前自杀。知识作为一种信息本质上是中立的，其具有的是积极的意义还是消极的意义，完全取决于个体的判断。事实上，每个人从一出生就开始走向死亡，这一点是任何人也改变不了的事实，唯一可以加以影响的只是死亡时间点到来的早晚。而死亡在一个相对不确定的时间点会到来这一事实，每一个成年人都了然于心。除了个别人，很少有人因此而忧心忡忡。这个事实作为一种相对而言抽象的知识很少对知晓这一知识的具体的个人造成损害。同样，每个人都很清楚某一天他可能罹患某种绝症，然而这种一般或然性的预测，基本不会对人们产生任何影响。就此而言，确立绝对意义上的不知情权无疑是不妥当的，那种试图因为某种信息可能对患者产生重大负面影响而强化医生的治疗特权的观点原则上也不可取，因为患者已然患病，在这种特定情形下他应当对很多的可能性有所思虑。一个六十岁的病人被检测出罹患癌症只有三年的寿命预期，这样的信息，除非他明确表示不愿知晓，否则没有任何理由不告知他。相反，一个三十岁的没有任何症状的人知晓他可能受某种基因的决定而在十年后罹患某种不可治愈的疾病，这一具体的对其死亡的预测信息与他总会死这样的抽象的知识虽然看似仅具有时间长短的差异，事实上却具有本质性的区别。在这种情况下，他是否愿意知晓相关的信息就变得具有实质意义。
罗德斯（Rhodes）则从康德哲学的角度出发讨论自治问题。她认为，个人道德义务的核心在于自决，而自决要求必须知晓相关的信息，在这个立场下，如果具备相关的信息会使个体的决策发生根本变化，且该信息的获得在合理的努力之下是可得的，那么就不存在保持无知的权利，并且存在一项被告知相关信息的义务。[19]
对于罗德斯的这种立论，塔卡拉（Takala）和哈瑞（H?yry）以穆勒式的论证作了精辟的批驳。他们模仿罗德斯的口吻写到：“如果自治是我决定自己路线的权利，且只有当我有此愿望之时，那么它同样也能够成为我不去决定自己路线的权利基础，当我不愿意如此去决定之时。如果自治因为我想去知情从而能够证成我的知情权，那么自治同样能够证成我的不知情权，当我不想去知情时。”从穆勒的论证出发，塔卡拉和哈瑞认为道德对于他人的要求的核心就在于尊重我自身的自我决定权。[20]他们对于自治的概念做了不同于康德的解读，从穆勒的角度出发，他们认为只要个体所做的决定无害于他人，则可以依其所愿做出决定，而不必遵从什么绝对的道德命令。据此，在无害他人的前提下，不存在知晓其基因信息的义务，他人有义务不告知相关信息，且国家有义务保护这一不知情权，也就是说国家有义务阻止第三人告知相关信息。[21]按照这一观点，则不但知情权的基础在于个人的自治，而且不知情权的基础也在于个人的自治。实际上，当代有关不知情权的立法，基本上都遵从了这一立场——自治这一概念同时统摄着知情权与不知情权。
德国学者魏斯（Wiese）在二十世纪八十年代末即从德国《基本法》第1条第1款第1句结合其第2款第1句推导出不知情权。在他看来，由德国联邦宪法法院发展起来的一般人格权下的信息自决权不仅保护个体不受他人对于其特定人格范畴内的信息的侵害，而且保护个体是否以及在何种限度内愿意知晓这些特定的信息，特别是在涉及个体基因信息之时他享有这种自决权，这种权利魏斯恰当地称之为不知情权。[22]德国学者安多诺（Andorno）也撰文认为，对于个人自治做宽泛的理解，足以支撑不知情权的存在。在安多诺看来，不知晓基因检测结果的选择不应当由具有家父主义色彩的医生来做出，因为对于医疗家父主义的最大挑战恰恰就来源于建立在个人自决基础上的知情权，而对于知情与否做出选择，也的确能够扩大和提升个体的自治。安多诺在自决的基础上进一步提出，做出不知情的决定必须是明确的。[23]魏斯的观点在德国学术界得到了迅速的认同，德国司法实务也基于学者的论述，认定不知情权是基于德国《基本法》第2条第1款人格自由发展权而发展起来的信息自决权的反面形式，从而也是一般人格权的一个具体表现形式。[24]这种反面性就表现在对于自身信息不知情的一种自决。相比之下，德国立法对于不知情权的认可则显得姗姗来迟。
也有学者认为，不知情权是知情权的反面，本质上就意味着对知情权的放弃，因此，不再需要特殊的论证。[25]既然不知情权是患者的一项知情的选择权，那么患者只需要在就医之时做出不知情的选择即可，法律没有必要做这样的明文规定。
笔者认为，这种论点并非毫无道理，而且该论点本身并不否认不知情权的积极价值，但是，该论点却忽略了很多实际层面的问题。首先，多国法律均规定了患者的知情权，在这种情况下法律给相应的医疗机构设定了告知的义务，因此医疗机构在实践中均有相应的知情同意书，却没有同意不知情书，这种情况下，当事人在实践中基本不可能实践其不知情权。而且，更为关键的是，法律规定了不知情权之后，医疗机构就有义务明确告知患者或者受测者享有不知情权，并应当对此进行详细的说明，且应当准备相应的表格。也就是说，知情同意建立在医疗机构的咨询义务基础上，同样，同意不知情也建立在医疗机构的咨询义务基础上。而且，最关键的是，对于婴幼儿等的不知情权，以及在涉及第三人的情况下，显然不可能通过选择的方式来实施，因此从法律层面做出明确规定有其积极意义。至于不知情权到底是建立在一般人格权下的信息自决权基础上，还是独立于信息自决权而构成一般人格权下的一项独立的具体权利，则在德国学术界颇有争议。毫无疑问，不知情权的目的在于保留与促进主体的自我认知，从而维护其一般人格权。但也有观点认为，不知情权属于个人信息自决权的下位权利，其根源自然也还是一般人格权。个人信息自决权所要解决的主要问题在于，每一个个体都有权利决定是否、向谁以及在何种限度内披露其个人信息。不知情权则存在着根本性的不同，它首要解决的问题在于，个体自身不知晓自身信息的问题。[26]就此而言，不知情权应当说是一种一般人格权下独立于信息自决权的权利。
不知情权存在两个方面，即权利能够被行使的方面与权利所对应的义务（防御权）方面。强调其防御权的内容，主要是保护权利人不受他人告知与自身基因相关信息的权利，其重点在于，他人不得未经其同意而告知其已经获知的基因信息。实际上，笔者认为，只要不存在告知义务（比如在为了防止可以治愈疾病的爆发的情况下就存在告知义务），他人也没有权利告知相关信息，并且根本就没有获得其同意告知的权利。因为这种情况下，征求其同意本身就已经泄露了其欲图告知的核心内容。可见，就不知情权的防御功能而言，这种权利本身是沉寂的，是未被唤醒的，权利人本身无需去行使其权利。不过，这绝不是说不知情权仅仅是一种防御权，这种权利在特定情况下也是可以行使的，主要是在申请实施基因检测之时，权利人有权要求医生或其他咨询人员做出明确的咨询，并明确做出是否知情的选择——德国学者称之为“释明的不知情”（aufgekl?rtes Nichtwissen）。[27]这种情况下，咨询人员应当明确告知检测结果可能具有的意义，由被检测人在检测之前明确做出知情与否的选择。这种咨询的目的在于令接受检测者获得对于相关信息（包括与之相关的法律上的权利）的一般性的认识。有学者恰当地把这种知识称之为抽象的、形式的知识（abstrakt-formales Wissen）。[28]换言之，咨询人员只是告知权利人一般性的知识。然而，仅仅是抽象的咨询，往往还不足以揭示相关基因信息的特性。因此有学者主张，为了受检测者获得对其不知情权意义的真正理解，单纯的告知其检测的可能性以及存在不知情权这样的权利，尚不足以使其能够就其权利做出自主的决定；必须要以假设的形式，明确告知其不知情可能导致的后果以及如果知情可能导致的后果。权利人只有在同时知晓两方面的利与不利时，才可能做出真正自治的决定。[29]
然而，不可否认的是，由受检测人自己在接受充分咨询之后做出是否知情的决定，这只是一种非常理想的状态。这种解决问题的方式固然巧妙，却不具有广泛的适用性。这是因为，首先，并非所有人都有能力做出这种选择，特别是婴幼儿根本没有能力做出选择；其次，相关信息主体之外的第三人（主要是与其具有血缘关系的亲属）根本就不处于相应的医患关系或者检测关系之中，也根本不可能做出是否愿意知晓因其血亲的基因信息而揭示出的自身的基因信息的选择，姑且不论他是否有权利知晓这些信息；最后，很多的检测结果是意外得到的，这也使提前的不知情选择变得不可能。至于说保险公司或者雇主是否有权利要求知晓投保人或者雇员的基因信息，从本质上看是另外一个问题，至多只能说间接涉及不知情权的问题。反对基因歧视的依据究竟在于平等保护，还是隐私权保护，抑或建基于投保人、雇员的不知情权，则依然有很大的探讨余地。认为他们享有不知情权，从而据此否认保险公司和雇主的知情权（既然自己都有权不知情，第三人自然无权知情），这种论证的一个基本问题在于，当事人不知情权的基础在于自治，而之所以需要确立不知情权并对不知情予以法律上的保护，其首要理由在于本人知情可能造成损害，而在保险公司和雇主方面，造成损害或者歧视的是他人，而非知情者自己。但不可否认的是，从不知情权的角度来反对保险公司和雇主的知情权，更具有根本性。无论如何，通过立法确立知情的不知情选择权，只是解决了问题的一小部分。问题的真正难点恰恰在于没有做出选择之时的选择，对此，笔者只能做初步的论述。
对于婴幼儿的基因检测，问题相对来说比较明晰。德国学者施默芬—舒特（Schimmelpfeng- Schütte）就新生婴儿筛查作过简略论述。他认为，新生儿筛查技术在二十世纪六十年代引入时，这种筛查最初严格局限在可以治疗的疾病范围内，然而，伴随着新技术的发展，比如采用质谱分析（Tandem-Massen-Spektrometrie），可以一次性检测多达三十余种的疾病，而当代医学对于其中的很多疾病束手无策。如果说产前的检查还给父母一定的选择空间的话，那么产后检查出的不可治愈的疾病只会把婴儿、父母乃至整个家庭置于手足无措的境地。如果医学丝毫不能治疗、防止或者减缓这些潜在的疾病，那么这样的筛查就不能给婴儿带来任何益处。既然预知这些疾病毫无益处，那么做这样的检查就必须具有强有力的证成理由。原则上说，在这种情况下即使父母或者其他的监护人也没有权利做出类似的决定。依照他的这种分析，自决权包含不知情权，而这种不知情权婴儿同样享有，即便父母也没有权利对不可治愈的疾病的检测予以同意。[30]笔者非常赞同他的这种分析。如果说某种疾病已经发作，作为诊断手段检测疾病无可厚非，因为至少可以确诊，哪怕确诊后发现无法治疗，至少也可以避免不必要的错误治疗。而筛查却不具有这种治疗诊断特性，对于可以治疗、预防甚或减缓症状发作的疾病的筛查，显然都具有积极的医疗价值，但对于那种医学完全束手无策的未来发作的疾病，检查出来唯一的价值就在于提前做了“宣判”，这对于一个依然可以享受几十年生命的主体来说是不可接受的。
此外，一项针对儿童隐性基因携带者（genetic carrier testing）检测指南和建议的系统性研究表明，所有指南均认为，针对儿童的隐性基因携带者的检测不应当进行，相应的检测应当在儿童能够做出恰当的知情同意之时才可进行，同时有一些指南建议，在检测中偶然发现的基因携带信息不应当被披露，而应当留待被测儿童达到生育年龄之后再披露。[31]这种建议背后的逻辑和上述逻辑是一样的，因为隐性基因携带者本身并不会发病，也就是说，对于隐性基因受检测者本身，这样的检测没有任何积极的医学意义，其所具有的唯一意义就在于，该隐性基因携带者在进行婚育之时可能将这种基因遗传给后代，从而使其后代患病的几率大大提高。反之，将这种信息公开通常都会导致各种形式的歧视，尽管携带者本人事实上是健康的。因此，禁止针对儿童进行相关的检测是值得赞同的。
大体上说，不知情权已经得到了西方学术界主流的赞同，[32]而这也为实施相关立法奠定了坚实的基础。
三、不知情权与其他权利的冲突
基因信息的一个非常独特的特点在于，其所揭示的信息不仅仅对个体有效，而且常常能够揭示其家族的相关信息，在这一基础上有人提出家族成员有权知晓其亲属的检查结果，或者说被检查的个体有义务向有关联的人披露相关结果。[33]基于同一问题，爱丁堡大学法学院教授劳瑞（Laurie）则撰文为不知情权做了辩护。然而，需要特别提出的是，他所辩护的不知情权主要是患者亲属的不知情权，而非患者本人的不知情权。劳瑞在其文章中主要以前述案例三来探讨医生是否能够告知患者亲属所具有的风险。劳瑞认定“心理意义上的”空间隐私（“psychological”spatial privacy）构成不知情权的基础。他认为，这种隐私保护的是个体的自我认同，当我们被动地被告知有关我们自己的医疗信息，特别是那些我们对应对和治疗无能为力的疾病信息，该告知行为会侵犯我们的空间隐私，在这种情况下保持一种无知状态更佳。[34]必须要说明的是，虽然劳瑞所提出的空间隐私的概念相当具有启发性，然而针对的却是第三人的不知情权，而这种不知情权所涉及的问题更多地毋宁说是医生是否有权向该第三人披露相关信息的问题。毕竟，该第三人与医生至少从形式意义上说丝毫没有关联，而接受治疗或者检查的人至少与医院构成了一种合同法上的关系。在这种情况下，亲属的知情权与不知情权处于直接的冲突之中。[35]
波蒂斯（Bottis）指出，医生是否有义务将基因信息披露给信息主体的血亲，这完全取决于违反保密原则和披露信息所可能得到的利益两者之间的平衡，而非取决于基因信息的特性。[36]她以著名的Tarasoff案[37]为例论证了这一点。在该案中，法院认定精神病医生在知晓其病人欲谋杀第三人时有义务采取一定措施。显然，当相关信息主体不愿意告知其血亲相关信息时，医生要披露相关信息需要面临多重考量：首先，他无法履行保密义务，其次，他也可能因为信息披露而干涉第三人的自决权，毕竟这种未经请求的信息披露如前所述是可能造成损害的。最后，考虑到基于基因信息做出的预测仅具有可能性，其发病依然取决于多重因素，因此原则上说披露需要强有力的理由，而大多数情况下可以想象这样的理由是不存在的。然而，无论如何，这里主要涉及的不是第三人的不知情权，但第三人的这种不知情权的确应该被纳入考量之中。
保密性原则在不知情权这个问题中意义并不大。因为保密原则所要保护的是有关主体的信息不为第三方所知晓，而不知情权涉及的却是主体自身的信息，涉及的是主体不知晓其自身的信息，因此主体知晓自身的信息谈不上对于保密性原则的破坏。[38]当然，在相关信息主体不愿意告知其血亲有关其基因信息之时，医生主动告知无疑会打破保密性原则。
在案例二的情况下，显然患者或者相关基因携带者的亲属是不可能真正意义上行使其不知情权的，因为他们根本就与知晓这些信息的主体没有任何的关联。试想医生贸然去询问他们是否愿意知晓他们的基因信息时，他们由此就已经知晓其核心内容。因此这种情况不同于在接受治疗或者检查之初由医生详细阐释可能出现的结果并请求被检查的人做出是否被告知结果的选择。换言之，行使不知情权的一个基本前提在于，权利人与医生或者检查机构已经处在一个特定的关系之中，在接受足够多的信息说明之后权利人方可能行使其选择权。而在其他情况下，这种选择的可能性从实质上说是不存在的。解决这种两难处境的出发点不在于相关人是否享有不知情权，而是相关的知情人是否有权利或者义务作出信息披露，即使相关人与知情人丝毫不具有某种关联。显然，医生的披露义务与第三人的不知情权构成冲突。但是，如前所述，原则上应当尊重第三人的不知情权，因为医生在这种情况下做出披露应具有充分的理由。即便在上文提到的Tarasoff案中，法院也并未将医生置于没有选择的境地，而是给出了很多可能的选择方式，比如告知警方、警告第三人等。总之，医生应当承担充足的举证责任，证明存在极大的必要性进行信息披露。无论如何，即使在这种情况下，第三人的不知情权也应当受到一定程度的尊重。
不知情权有可能导致家庭成员内部的利益冲突，如案例三所展示的那样。因为，基因信息就其属性而言，并不只是单纯包含某个个体的信息，它同时还包含了与该个体有血缘关系的亲属的基因信息，因此，个体对其基因信息的不知情权就可能与家庭成员就其可能罹患某种疾病而享有的信息自决权发生冲突。[39]核心问题在于，一方面，医生有保守病人隐私的义务；另一方面，医生又承担着说明病况的义务。对于病人而言，医生的沉默义务构成医患信赖关系不可或缺的组成部分，如果违背了该义务，向没有权利获得相关信息的主体披露了信息，则构成侵犯一般人格权。然而，基因信息毕竟涉及其他主体，这一点激起了废除医生沉默义务的广泛讨论。世界卫生组织就建议基于道德和团结的考虑可以向特定主体披露相关信息，按照世界卫生组织草拟的《医学遗传和遗传服务中伦理问题的国际准则》，基因咨询者应当鼓励接受咨询者请求其亲属寻求基因咨询，如果病人拒绝向其血亲告知其存在患病的高风险时（特别是存在有效的、可以负担得起的治疗手段或者预防手段时），咨询者可以不考虑沉默义务，而直接与其亲属接触，向其亲属予以披露，但不应当披露拒绝通知亲属的受咨询者的信息，而仅应当告知其亲属本人的信息。同时，《医学遗传和遗传服务中伦理问题的国际准则》还明确指出，个体或者家庭不愿意知晓检测结果的意愿应当得到尊重，但对于新生儿或者儿童的可以治愈的情况除外。[40]显然，对于世界卫生组织而言，可以治愈是一项至关重要的因素。然而，此时亦存在着其血亲不想知情的情形。因此，即使在这种情况下，德国《人类基因检查法》也没有规定医生的通知义务。德国医生协会则建议，此时，咨询者应当明确向患者提示在特定情况下其亲属也存在着患病的高风险，并明确提示基于道德考虑他应当向其亲属告知相关信息，同时明确提示其检测的可能性、预防以及治疗的可能性，但是否告知则应由其自主决定。原则上医生自己不应当主动向患者亲属提示相关信息，除非该医生自己同时也在治疗患者的亲属，此时如果患者没有向其亲属披露，医生应当在沉默义务与披露之间进行权衡再做出披露与否的决定。[41]在特定情况下可能存在知情的义务（比如艾滋病人，在医生查出其患有艾滋病时，医生即有义务告知其配偶相关信息，其配偶亦存在知情的义务），因为此时存在着保护第三人的需求。[42]但在基因信息的情况下，原则上并不存在这样的知情的义务。
不知情权除了与亲属的知情权可能发生冲突之外，实践中最典型的案例体现在保险公司以及雇主是否有权利要求获得投保人或者雇员的相关基因信息。第十届德国联邦议会Enquete委员会的报告认为：“基因信息分析可能损害雇员的一般人格权。个人基因信息揭示着第三人所无法知晓的涉及个体基本存在基础与未来的信息。这些信息因为其所涉及的不可变更的特征，易于被用来对人做出永久性的分级和划分。因此，独自保留这些信息，甚或根本就不去知晓这些信息的权利，属于个人人格权的核心内容。”[43]无疑，个人基因信息属于个人最私密的信息，对于个体人格的形成以及稳定甚至存在起着至关重要的作用。实践中，有些用人单位会要求劳动者进行基因检测，以获取雇员的健康信息。显然，这些信息可能会导致用人单位对携带特定致病基因的劳动者的歧视。然而，很多情况下，用人单位的确有着充分的理由要求劳动者进行基因检测，比如，为了预防特定职业病的发作，又如，只有了解了基因信息才可以采取特定的保护措施，再如，为了防范可能给他人造成的损害。德国科学基金会（Deutsche Forschungsgemeinschaft）表达的立场认为，对于劳动者的保护原则上应当优先于用人单位的经济利益。只有在由基因决定的且与相应的劳动关系存在直接关联的疾病的爆发是可以预见的，或者可能会产生的由基因决定的疾病有可能危及其他人之时，才可以构成例外，具体的判断标准需要基于基因技术的不断发展进一步确定。[44]德国《人类基因检查法》第19条则明确规定雇主无论在聘用前还是聘期中均不得要求雇员进行检测或要求其提供已经实施了的检测结果。该法第20条规定，原则上，即使为了工作上的疾病预防，也不得要求雇员实施基因检测，或者要求其提供已有的基因信息，但该条同时规定，如果相应的基因信息对于特定工作岗位上可能产生的健康损害具有重要影响时，则可以允许进行检测。该法第21条强调了禁止歧视的原则，并明确禁止基于雇员家庭成员的基因信息的歧视。
商业保险公司会要求被保险人进行基因检测，以判定被保险人的风险指数，从而决定是否接受投保以及保险费率的高低。对于商业保险公司而言，其经济利益的保障取决于双方的信息对称，如果双方的信息不对称，特别是保险人无法获得被保险人的相关信息，则可能使得保险体制无法运行。而在不知情权的情况下，当被保险人自己都不知晓其基因信息之时，保险人和被保险人双方的信息状况依然是均衡的，并不存在保险人相对被保险人的信息失衡状态，正是这一点，构成有些国家的立法完全禁止商业保险公司要求实施基因检测的最重要理由。[45]也就是说，保险公司的经济利益在被保险人的人格权利益面前处于次要地位。当然，在被保险人已经知晓其基因信息之时，双方信息会发生失衡。然而，基因所决定的健康状况，毕竟取决于多种因素，并非必然事件，此时，就有必要在被保险人和保险人之间进行利益权衡。当然，此时所涉及的是被保险人信息自决权与保险人的经济利益之间的冲突，而不再是不知情权的问题。为了平衡商业保险公司的经济利益，对于超过一定保险金额的高额人身保险，有些国家的法律规定保险公司可以要求被保险人告知其已经拥有的基因信息。如德国《人类基因检查法》第18条规定，对于寿险、职业伤害险、失能收入损失险和护理险，如果双方约定了超过30万欧元或者年金3万欧元的保险金额时，则保险人有权要求被保险人告知已经实施的基因检测结果。英国政府与保险业协会之间的协定也规定，寿险超过50万英镑，大病险超过30万英镑，失能收入损失险每年给付3万英镑以上的，保险人有权要求被保险人告知已经实施的基因检测结果。[46]换言之，保险法领域的最大诚信原则在这里也受到了一定的限制，当然，已经发病和有病史的情况则属于例外，此时被保险人无论何种情况均有义务告知。
值得提及的是，美国作为基因研究大国，于2008年制定了《基因信息非歧视法案》（Genetic Information Non-Discrimination Act），该法案明确禁止雇主使用基因信息作为聘用、解雇以及雇员升职与否的依据，同时禁止保险公司以基因信息为依据拒绝提供保险或者提高医疗保险费用。但该法未就寿险等险种做出规定。[47]
四、不知情权的立法化
如前所述，很少有学者主张绝对的不知情权。不知情权的基础在于个人的自决，这种自决的主要表现形式就是知情同意权。事实上，从历史发展的角度来看，无论是学理还是立法都是首先确立了知情同意这一原则，随后才随着新近的发展逐步确立了不知情权。
在很长的一个历史时期中，病人相对于医生而言并没有所谓的知情同意权，医生对病人享有家长式的权威，是否告知病人实际病情、采取何种医疗措施，原则上完全取决于医生的抉择，病人毫无选择权。知情同意（Informed Consent）原则最初见于1900年普鲁士文化部长颁布的一个条例，其中要求在进行非治疗性研究中医生应当对检测予以说明并获得被检测对象的自愿同意。[48]二战期间纳粹德国医生在集中营中进行了惨无人道的人体实验，将医生的所谓权威推到了极端——毫无疑问，集中营中的受试者既非自愿亦不知情。针对这种情况，战后国际社会对这种医疗战战犯进行了审判，并最终形成了在医疗领域具有开创意义的《纽伦堡法典》。该法典第1条宣布人体试验中受试者的自愿同意是绝对必须的。这一点在1964年初次通过的由世界医学大会起草的《赫尔辛基宣言》中明确表述为知情同意。从此之后，知情同意不仅成为医学人体试验的基本原则，而且逐步发展成为临床上医生和患者之间关系的基本原则。[49]特别是二十世纪七十年代一系列重大医学丑闻的曝光大大推动了临床上病人权利的贯彻。1981年，同样是由世界医学大会起草通过的《病人权利宣言》明确宣布病人享有自主决定权和获得个人病情信息的权利。经过半个多世纪的发展，病人知情同意这一基本原则早已不再是单纯的没有法律拘束力的宣言，而是被纳入大量的国内法中。
在学者及司法实务的推动之下，知情同意权被确立后不久，不知情权就开始被提上立法日程。1997年通过的《欧洲人权与生物医学公约》首先对此作了规定。其第10条第2款规定：“任何人都有权知晓有关其健康的任何信息。然而，个人不愿意被告知相关信息的意愿应当被尊重。”该条款既包含了病人的知情权，也包含了病人的不知情权。无论是病人的知情权还是不知情权显然都不是绝对的，因此该公约第10条第3款进一步规定：“在例外情形下，出于病人的利益法律可以对第2款所规定的权利施加限制。”该公约第10条的官方解释报告对此作了如下说明：知情权与不知情权并行不悖，患者可能具有各种不同的理由而不愿意知晓个人健康状况的某些方面，这一权利同样应当受到尊重，而且，这一权利本身并不构成对于医疗的妨害，患者完全可以同意进行某种手术却不愿意知道其实质性质。而所谓的例外情形下可以对知情权与不知情权进行限制，这种例外情形主要指的就是第三人的权利。[50]
同样是在1997年，联合国教科文组织通过的《世界人类基因组与人权宣言》第5条c款规定：“每个人均有权决定是否被告知一项遗传学检查结果及其影响，这一权利应当受到尊重。”虽然该宣言并不具有任何的法律效力，但是其背后所蕴含的广泛的共识，无疑产生了很大的影响力。[51]
1981年被通过、1995年被修订的由世界医学大会起草的《病人权利宣言》第7条d款明确规定：“除非基于保护他人生命的要求，否则，病人有权基于其明确的要求不被告知相应的信息。”
伴随着这些公约与宣言中的规定，一些国家开始在国内法层面就不知情权做出具体的规定。奥地利、瑞士、法国、德国等国率先在法律上肯定了不知情权。
奥地利1994年颁布的《基因技术法》（Gentechnikgesetz）第69条第5款规定，受试人在同意检测或被咨询后任何时间都可以决定，他不愿意知晓检查结果及基于此结果而能够推论得出的后果。[52]
法国2002年通过的《病人权利法案》（art L1111-2 PHC paragraph 4）也明确规定：“一个人不被告知一项诊断或者预测的意愿应当得到尊重，除非第三人因此而有被传染的风险。”特别值得注意的是，法国的这项规定针对的是所有的病人，而不局限于基因信息与基因诊断，因此包罗的范围更加广泛，可以说其认可了一般意义上的不知情权，而不仅仅是基因信息不知情权。
瑞士2004年通过的《人类基因检查法》第6条明文规定了不知情权，并在该条标题中明确使用了不知情权（das Recht auf Nichtwissen）的概念。其规定：“任何人都有权拒绝知晓有关其基因的信息；第18条第2款的规定不受影响”。该法第18条第2款则规定：“当对于被检查的人、胚胎或者胎儿存在一项直接的身体危险之时，而该危险能够被防止，则医生应当毫不迟延地通知被涉及的人其检查结果。”[53]
德国2009年通过的《人类基因检查法》就知情同意做了明确规定。其第8条规定，基因检测或分析只有当被检测人向负责医生明确书面表示同意之后方得实施，该同意不仅包含对于基因检测的范围的同意，而且包含检测结果是否以及在什么范围内被告知受测人，或者被销毁的决定。其第9条更进一步明确规定了医生的咨询说明义务，特别强调医生在获取被检测人书面同意之前必须告知他享有不知情权，包括部分或者全部不知情的权利以及销毁检测结果的权利，以及随时撤回同意的权利。该法直接对不知情权做了规定，应该说规定得相当细致。此外，该法从另一个角度说实质上也对不知情权做了规定。其第14条规定了没有同意能力的人的基因检测。据此，针对那些没有能力理解基因检测的本质、意义和范围的人的检测只有在特定情况下方可实施。其核心要件在于，出于避免、治疗或者预防那些由基因所决定的疾病或者健康损害，或者当某种治疗药物的药效受制于特定的基因属性时，进行基因检测按照公认的医学标准有其必要。换言之，该条确立了一项基本原则，即对于没有充分理解能力的人不得针对不治之症进行基因检测。该法第14条第3款更进一步规定，检测只能基于给定的检测目的做出，不得做出超出此目的的检测结论。也就是说，比如在检测中发现被检测人可能携带某种不可治愈的基因，做出这样的结论是违法的。该法第15条就产前基因检测做了规定，据此产前基因检测只能出于医疗目的，且检测仅仅针对的是对胚胎或者胎儿的健康会造成损害的基因特性，或者当某种治疗药物的药效受制于特定的基因属性时方可进行检测；同时，按照公认的医学标准，如果某种受基因决定的疾病在年满18岁后才会爆发，那么针对该基因的检测不得进行。
对于案例一，德国联邦最高法院在2014年的判决中首次明确表示，一般人格权包含对于自身基因信息的不知情权，该权利旨在保护个体未经其同意获得与其相关的、能够对其个人未来产生预测作用的基因信息。虽然德国联邦最高法院最终并未认可原告的损害赔偿请求权，但原因并不是其没有受到损害，也不是其不享有不知情权，而是因为她不能从其子女可能的一般人格权受损中推导出自己的损害赔偿请求权。该案的特殊之处就在于丈夫毫不掩饰自身的病情，因此，作为前妻的原告及其子女最终总会知晓实际情况，也就是说原告的知情可能性属于其一般生活风险，因此损害不应归因于医生。并且，德国联邦最高法院也结合德国《人类基因检查法》的规定认定，原告就基因而言与被检查对象并无基因上的关联，法律并未规定不得向基因信息所涉及主体之外的人披露相关信息。当然，此时医生有可能违反了其保密义务，但这是另外一个问题。
笔者认为，上述立法的一个基本特征就在于，无论是被检测人还是患者所享有的不知情权，均明确地以其选择为前提，它们完全可以被称为知情同意框架下的不知情权。不知情权并不是一种抽象的完全保持未知状态的权利——如果是这样，那无异于让人类返回愚昧状态。人作为自治的主体享有基本的自我决定权，这种基本的决定权以获取基本的信息为前提。人类自启蒙时代以来的思想基础并没有被推翻或者放弃，康德的伦理依然可以基本适用。这里唯一的不同之处就在于，康德的知识伦理作为基础并没有被以逻辑的方式贯彻下去，而是基于人性以及生活的本质而被部分地修正，从而成为知情的不知情权的基础。因此，即使是不知情权，也要求权利人在充分知情的前提下行使。医生或者检测人有义务就检测的范围、性质、后果等提供全方位的咨询，使得被检测人对之了然于胸，然后被检测人才能做出不知情的选择。否则，不知情权将意味着一种彻底的无知状态。于此，穆勒式的对于自治的解读与康德式的解读并不冲突。
五、我国的相关立法现状及借鉴
在知情权与不知情权方面，我国的学术研究与立法均起步较晚。尽管如此，知情同意原则在我国法中已经有了相当坚实的基础，目前相关规定亦已较为完善。早在1982年，卫生部《医院工作制度》第40条所附“施行手术的几项规则”第6条规定：“实行手术前必须由病员家属、或单位签字同意（体表手术可以不签字），紧急手术来不及征求家属或机关同意时，可由主治医师签字，经科主任或院长、业务副院长批准执行。”1982年卫生部《医院工作制度》第24条附1“病房工作人员守则”第3条也规定：“有关病情恶化，预后不良等情况，不要告诉病员，必要时由负责医师或上级医师进行解释。”这显然是从家父主义的立场出发所做的规定。1994年发布的《医疗机构管理条例》第33条规定：“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见又无家属或者关系人在场，或者遇到其他特殊情况时，经治医师应当提出医疗处置方案，在取得医疗机构负责人或者被授权负责人员的批准后实施。”同一年发布的《医疗机构管理条例实施细则》第62条规定：“医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权利。在实施手术、特殊检查、特殊治疗时，应当向患者作必要的解释。因实施保护性医疗措施不宜向患者说明情况的，应当将有关情况通知患者家属。”1998年通过的我国《执业医师法》第26条规定：“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。医师进行实验性临床医疗，应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。”该法第37条还规定了未经同意进行实验性临床医疗的法律责任。2002年通过的《医疗事故处理条例》第11条规定：“在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询；但是，应当避免对患者产生不利后果。”2009年通过的我国《侵权责任法》第55条明文规定了患者的知情同意权，虽然患者这一概念略显狭窄，然而对其稍作扩充解释即可涵盖其他受测者，实践中应当说问题不大。从上面的这些规定来看，我国患者的知情同意权作为一项基本原则，至少在法律层面已经得到了较好的贯彻。值得注意的是，上面有些规定的制定者显然已经意识到告知患者病情可能造成损害，但是并没有做进一步的详细规定，比如何种损害应当予以避免，而且其根本出发点在于确立医疗机构的责任问题，而非从患者主体自治角度出发做出有关规定。
我国目前没有明确的专门规定病人的权利的法律规定。就基因检测领域而言，相关的规定完全是个空白。科技部和卫生部于1998年制定的《人类遗传资源管理暂行办法》首次就所谓的人类遗传资源做了规定，其第3条间接规定了知情同意原则，据此办理涉及我国人类遗传资源的国际合作项目的报批手续，如无人类遗传资源材料提供者及其亲属的知情同意证明材料不予批准。该暂行办法完全从国家行政管理的角度来看待基因信息，且将之作为资源来看待，着重保护的是所谓的基因资源的国家主权，而非基因资源来源者的基因隐私权，完全没有考虑到相关信息提供者的权益，受到学者很大的诟病。[54]至于所谓的不知情权问题，当时还完全没有人意识到。就涉及人的生物医学研究领域而言，卫生部2007年发布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法（试行）》中也规定了受试者自主决定同意或者不同意受试的权利，然而也规定了机构伦理委员会根据研究人员的请求，可以批准免除知情同意程序，该规定被学者批评为过于空洞，所留操作空间过大。从这个角度说，知情同意原则依然没有得到彻底的贯彻，遑论不知情权。[55]如果说上个世纪末期基因技术在我国的发展还处于起步阶段，那么现在其已有突飞猛进的势头，[56]实践中，基因芯片诊断技术已经得到了广泛运用。2009年卫生部《基因芯片诊断技术管理规范（试行）》将基因芯片诊断技术列为第三类医疗技术，2011年即发文[57]将其提升为第二类医疗技术，[58]从中可见基因检测治疗的广泛推广。在这种背景下，有关立法已经严重滞后。唯一能够看到的有关基因诊断中病人权利的规定是《基因芯片诊断技术管理规范（试行）》第3条，其第4款规定：“采用基因芯片诊断之前，应当向患者告知基因芯片诊断的目的、技术可靠性、参考价值、结果的客观评估和注意事项，以及可能发生的经济和心理负担。”这里采用了“心理负担”的用语，可以说非常微妙的表明了基因诊断的特殊性，即其所具有的长时段的预测性。然而立法止步于此，没有做进一步的规定。
实践中，虽然尚未有不知情权方面的案例，但是基于基因信息而遭受歧视的案件已然出现。2010年的“中国基因歧视第一案”曾轰动一时。[59]该案中三位大学生在公务员考试体检中因被检查出携带“地中海贫血基因”而被拒绝录用，后提起诉讼，两审均以原告败诉告终。虽然该案判决即使在现有法律框架下也并非毫无瑕疵，然而法律没有明文禁止基于基因信息而实施的歧视，不能不说是一个重大缺憾。当然，考虑到很多国家也仅仅是最近几年才立法禁止类似的歧视，似乎也不能过分苛责我国立法机关。无论如何，相关案例应引起立法机关的重视。
就婴幼儿检测方面，卫生部于2009年发布的《新生儿疾病筛查管理办法》第3条规定，全国新生儿疾病筛查病种包括先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症等新生儿遗传代谢病和听力障碍；省级政府卫生行政部门可以根据情况增加本行政区域内新生儿疾病筛查病种，但需要报卫生部备案。虽然法律没有明文禁止对不可治愈疾病的筛查，但实践中，则基本局限在可以治愈的疾病范围内。以上海市为例，其在2007年制定的《上海市新生儿遗传代谢性疾病筛查工作实施方案》（沪卫疾妇[2007]69号）明确将五种疾病作为检测项目，实际上排除了对于其他疾病的筛查。绝大多数地区都局限在卫生部规定的筛查疾病范围内。然而，对于非筛查性质的检测，法律没有做出任何规定，不能不说有很大的缺陷。实际上，依据已有立法上某些条文的精神，可以推知“非基于医学需要的检查不应当进行”应当是一项原则。比如我国《母婴保健法》第32条规定，严禁采用技术手段对胎儿进行性别鉴定，但医学上确有需要的除外。尽管这一条文的立法的实际动机在于防止基于重男轻女观念而导致的性别失衡，立法者也认可只有基于医学需要而进行检测的基本原则。反推之，没有医学意义的检测即不得进行。基于这项基本原则，立法上应当明文禁止对婴幼儿进行医学上完全没有应对之策的疾病的基因检测。
综观各国学者的论述与立法经验，可以说，基因测试中的被测试人的不知情权已经得到了广泛的认可，这种不知情权主要通过受测者本人在测试前明确的意思表示来体现，这种对于不知情的选择以医生进行全面的咨询告知为前提，可以称为知情的不知情权。我国法也应做出相应的规定，并在确立不知情权的基础上，有效禁止用人单位和保险公司要求劳动者和被保险人实施基因检测或提供基因信息；对于婴幼儿的检测，应当严格禁止不可治愈疾病的检测。这些已经普遍达成共识的结论完全有必要通过立法予以体现。至于其他一些问题的解决，则依然需要广泛深入的学术讨论，也有待实践的进一步推动。
注释:
[1] Chadwick, Ruth, Das Recht auf Wissen und Nichtwissen,196.
[2]亨廷顿舞蹈症是一种遗传神经退化疾病，一般患者在中年发病，逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力，病情大约会持续发展15年到20年，并最终导致患者死亡。这种病的遗传几率为50%。
[3] Bundesgerichtshof, Urteil vom 20. Mai 2014- VI ZR 381/13-, Neue Juristische Wochenschrift 2014, S.2190–2192.
[4] See Disclosure Dilemmas, edited by Christoph Rehmann-Sutter and Hansjakob Müller,2009, p.39.
[5] See Laurie, Graeme, In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know, in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.
[6] BGHZ,172,263, BGHZ 132,341,344.
[7] Almqvist/Bloch/Brinkman, et alii, A Worldwide Assessment of the Frequency of Suicide, Suicide Attempts, or Psychiatric Hospitalization after Predictive Testing for Huntington Disease, in The American Journal of Human Genetics, Volume 64, Issue 5,1293-1304,1999.
[8] Jonas, Hans, Technik, Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips Verantwortung.1985, S.194.
[9] Dorniok, Daniel, Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen,2015, S.17,27..
[10] Dorniok, Daniel, Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen,2015, S.30.
[11] Dorniok, Daniel, Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen,2015, S.8.
[12]王迁：《论针对“基因歧视”立法中的特殊原则——“基因歧视”法律问题专题研究之五》，《科技与法律》2004年第3期。
[13]罗胜华：《基因隐私权的法律保护》，科学出版社2010年版，第92-94页。
[14]邓宏：《论绝症患者的知情权和不知情权》，中国政法大学2008年硕士学位论文。
[15] Laurie, Graeme, In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.
[16] H?yry, Matti/ Takala, Tuija, Genetic information, rights and autonomy, in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.
[17] Harris, John/Keywood, Kirsty, Ignorance information and autonomy, in Theoretical Medicine 22,415-436,2001.
[18] Hottois, Gilbert, A Philosophical and Critical Analysis of the European Convention of Bioethics, in Journal of Medicine and Philosophy,2000, Vol.25, No.2, pp.133-146.
[19] Rhodes, R., Genetic links, family ties and social bonds: rights and responsibilities in the face of genetic knowledge, in The Journal of Medicine and Philosophy 1998,3,10-30.
[20] Takala, Tuija/H?yry, Matti, Genetic ignorance, moral obligations and social duties, in Journal of Medicine and Philosophy 2000, Vol.25, No.1, pp.107-113.
[21] H?yry, Matti/ Takala, Tuija, Genetic information, rights and autonomy, in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.
[22] Wiese, Günther, Gibt es ein Recht auf Nichtwissen?-Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern, in Jayme/Laufs et al.(Hrsg.), Festschrift für Hubert Niederl?nder zum siebzigsten Geburtstag,1991, S.475ff.
[23] Andorno, R., The right not to know: An autonomy based approach,in Journal of Medical Ethics, Vol.30, No.5(2004), pp.435-440.
[24] Oberlandesgericht Celle, Urteil vom 29. Oktober 2003, Aktenzeichen 15 UF 84/03, NJW 2004, S.449-451.
[25] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.270.
[26] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.275.
[27] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz, 2012, S.278.
[28] Schwill, Florian, Aufkl?rungsverzicht und Patientenautonomie: Das Recht des Patienten zum Verzicht auf die ?rztliche Aufkl?rung,2007, S.318-320.
[29] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.155.
[30] Schimmelpfeng-Schütte, Ruth, Das Neugeborenen-Screening: Kein Recht auf Nichtwissen? Material für eine deutsche Gendatei? in MdR2003, Heft 4,214-218.
[31] Borry et al., Carrier testing in minors: a systematic review of guidelines and position papers, in European Journal of Human Genetics (2006)14,133-138.
[32] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz,2012, S.272.除了笔者于本文中引用过的文献外，该书第959条注释列出了其他的文献来源，充分表明了不知情权在西方学术界获得的认可，此处不再赘引。
[33] Sommerville, Ann/English, Veronica, Genetic privacy: orthodoxy or oxymoron?, in Journal of Medical Ethics 1999,25:144-150
[34] Laurie, Graeme, In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.
[35] H?yry, Matti/ Takala, Tuija, Genetic information, rights and autonomy, in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.
[36] Bottis, Maria Canellopoulou, Comment on a View Favoring Ignorance of Genetic Information: Confidentiality, Autonomy, Beneficence and the Right Not to Know, in European Journal of Health Law 7:173-183,2000.
[37] Tarasoff v. Regents of the University of California,17 Cal.3d 425,551, P.2d 334,131 Cal. Rptr.14(1976).
[38] Laurie, Graeme, In Defence of Ignorance: Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.
[39] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.161.
[40] WHO, “Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services”: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/63910/1/WHO_HGN_GL_ETH_98.1.pdf，2016年2月11日访问。
[41] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.162-164.
[42] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz,2012, S.269.
[43] Bericht der Enquete-Kommission "Chance und Risiken der Gentechnologie", Drucksache 10/6775.
[44] Deutsche Forschungsgemeinschaft, Humangenomforschung und pr?diktive genetische Diagnostik: M?glichkeiten-Grenzen - Konsequenzen. Stellungnahme der Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung der Deutschen Forschungsgemeinschaft,1999, S.17: http://www.dfg.de/download/pdf/dfg_im_profil/reden_stellungnahmen/archiv_download/hgenom_de_99.pdf，2016年2月11日访问。
[45] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz,2012, S.285.
[46] https://www.abi.org.uk/~/media/Files/Documents/Publications/Public/2014/Genetics/Concordat%20and%20Moratorium%20on%
20Genetics%20and%20Insurance.pdf，2016年12月11日访问。
[47] http://www.eeoc.gov/laws/statutes/gina.cfm，2016年12月11日访问。
[48] Schroeder, Ariane, Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr?diktiver Gendiagnostik,2015, S.141.
[49]参见朱伟：《生命伦理中的知情同意》，复旦大学出版社2009年版，第10页以下。
[50] Council of Europe. Explanatory Report to the Convention on human rights and biomedicine. Strasbourg: Council of Europe,1997, paragraph 67,68. http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm,2012年11月27日访问。
[51] Scherrer, Johanna, Das Gendiagnostikgesetz,2012, S.145,146.
[52] BGBI. Nr.510/1994.
[53] Amtliche Sammlung des Bundesrechts,2007, S.635f.,http://www.admin.ch/ch/d/as/2007/635.pdf.
[54]参见罗胜华：《基因隐私权的法律保护》，科学出版社2010年版，第105-107页。
[55]马特：《民事视域下知情同意权的权利基础及规则建构》，《红海学刊》2014年第5期。
[56]参见《国务院办公厅关于转发发展改革委生物产业发展“十一五”规划的通知》（国办发〔2007〕23号）。
[57]《卫生部办公厅关于调整基因芯片诊断技术管理类别的通知》（卫办医政发〔2011〕66号）。
[58]据《医疗技术临床应用管理办法》（卫医政发〔2009〕18号）第7条的规定，第一类医疗技术是指安全性、有效性确切，医疗机构通过常规管理在临床应用中能确保其安全性、有效性的技术；第二类医疗技术是指安全性、有效性确切，涉及一定伦理问题或者风险较高，卫生行政部门应当加以控制管理的医疗技术；第三类医疗技术则指需要卫生行政部门加以严格控制管理的医疗技术。
[59]该案案情介绍参见魏勇：《对“中国基因歧视第一案败诉”的疑问与思考》，《医学与哲学（人文社会医学版）》2011年第8期。
作者简介：袁治杰，北京师范大学法学院副教授，法学博士。
文章来源：《政治与法律》2016年第5期
