内容提要: 以传统隐私权保护为基点的现行立法与司法，无法完成现代隐私权，特别是个人信息隐私权所强调和要求的保护架构。在权利配置上，无法实现对传统隐私权按照个人信息处理程序的不同阶段进行权利增设与重置，在保护机制上，无法通过司法能动主义建立个人信息隐私权，特别是基因隐私权所要求的公共监督框架。因此，在后基因组时代，应当坚持以个人信息法作为个人信息（包括基因信息）保护的基本制度框架，在个人信息法的范围内，对作为高度敏感个人信息的基因信息予以特别处理。

关键词: 基因信息，基因隐私权，个人信息，敏感个人信息，知情同意

每个人的基因都有其构成特点。尽管一个人的特性不应归结于其基因特性，因为它涉及复杂的教育、环境和个人因素以及与他人的情感、社会和文化的纽带关系，具有一定的自由度，但是在升学、就业、参加保险等过程中，任意要求参加基因检测或基因筛选，从而以基因信息状况做出商业或非商业决定的情形仍然较为普遍。反基因歧视的问题日益凸显，2009年6月佛山市公务员考试体检中，有3名考生通过了公务员考试，却由于体检中查出带有地中海贫血基因，被当地人事部门以“体检不合格”为由拒绝录用。考生愤而状告当地人事部门实施基因歧视，被媒体誉为我国“反基因歧视第一案”{1}。

目前，国内已经有不少学者对基因隐私权的保护问题进行研究，但是总体而言，当前的研究存在孤立化的缺陷。

这种孤立化体现在两方面：

一方面是忽视了基因隐私权问题的时代背景和历史前提。众所周知，基因隐私权问题之所以凸显是因为生物技术的飞速发展导致各国政府、商业公司等纷纷斥资建立基因数据库，进行基因预防、诊断和药品方面的研究。因此对基因隐私权的保护问题的研究必须考虑到建立基因信息库的背景，而不能是传统隐私权研究所熟悉的单纯个案场景式研究。导致不少研究成果囿于传统隐私权的架构，未能顾及基因隐私权与传统隐私权相区间的特性，忽视了基因隐私权保护架构和机制上的特殊性，如基因隐私权保护的公共监督框架，这是传统隐私权所没有的。

另一方面是没有注意与国际间，特别是联合国及其下属组织所通过的一系列保护基因信息权利的国际公约相协调，而是孤立地立足传统隐私权研究基因隐私权的本体论问题。在研究基因隐私权的问题上，必须注意到以下国际法文件：《世界人权宣言》，联合国关于经济、社会和文化权利以及关于公民权利和政治权利的两个国际公约，联合国《消除一切形式种族歧视国际公约》，联合国经济及社会理事会有关基因隐私与非歧视问题的2001/39号决议和2003/232号决议，国际劳工组织《就业和职业歧视公约》，联合国教科文组织大会《世界人类基因组与人权宣言》、《当代人对后代人的责任宣言》、《国际人类基因数据宣言》及《世界生物伦理与人权宣言》。《国际人类基因数据宣言》在国家人权法的基础上，依据基因信息的处理进程配置不同阶段的权利义务，建立公共监督框架，加强对个人的保护，明确提出个人利益优先原则，《世界生物伦理与人权宣言》第3条第2款进一步确认“个人的利益和福祉高于单纯的科学利益或社会利益”。

本文以基因隐私权与传统隐私权的区别为基点，以《国际人类基因数据宣言》的规定为参照，借鉴近期国内外基因隐私权研究的新成果，重点研究基因隐私权的民法保护机制和路径问题。

一、基因隐私权民法保护的现状

（一）基因隐私权保护的意义

基因信息是指可以通过核酸分析或其他科学分析手段获得关于个人遗传特征的信息。该信息属于个人信息（个人数据），是关于个人的基因组成、这些基因促成了什么性状、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及可能导致什么疾病等信息。遗传学认为，遗传信息即基因信息决定了一个人之所以是这个人{2}。

赋予基因信息以隐私权保护的意义在于：

第一，基因信息属于敏感个人信息。因其敏感性，而具有特殊的地位。首先，是因为这种信息能够预示个人的基因素因，而且这种预示能力可能大于在获取信息时的估计；其次，是它们可能对家庭及其后几代人，有时甚至对整个有关群体产生重大影响，因此“应当充分重视生命科学对后代的影响，包括对他们遗传基因的影响”（《世界生物伦理与人权宣言》第16条）；最后，它们可能包含在采集有关生物标本时不一定了解其意义的信息，可能对个人和群体具有文化方面的意义。因此，对基因信息的处理必须慎重，而且无论是否具有明显的信息内容均应高度保密。按照欧盟《95/46/EC指令》的标准，敏感个人资料需要特别处理，即在收集该类信息之前应当征得当事人的同意{3}。《俄罗斯联邦个人资料法》第11条规定，表征人的物理特性并可以据以查明其身份的信息（生物个人资料）只有在存在个人资料主体的书面同意时才可进行处理。只有在为进行审判，以及在俄罗斯联邦立法规定时才可以无需个人资料主体的同意而进行。

第二，基因信息在经济和商业方面的作用日益重要。现代生物科技表明，在后基因组时代，每个人的基因组与任何其他人只有0. 1％的差异，即为个体的独特性提供了足够的余地{4}，所以说，基因资源具有稀缺性，能够产生巨大的经济和商业利益。发达国家凭借超强的基因技术进行生物海盗或生物殖民主义，寻找稀有和不寻常的基因性状作研究和开发具有商业价值的新产品之用{5}。在我国，上个世纪末就连续发生了“徐希平”事件和“百岁老人基因采血”风波{6}，不但导致基因资源的流失，而且严重侵犯了我国公民的基因隐私权。

第三，基因信息的处理可能对最基本的人性尊严构成威胁。对某一个体或群体的基因检测分析与研究将会发现某些个体携带有某种致病基因、缺陷基因，该类信息将会给这些个体带来致命打击，特别是导致致病基因或缺陷基因的携带者在婚姻、就业、参加医疗保险，甚至社会交际方面遭受歧视性对待{7}。佛山公务员考生状告当地人事部门实施基因歧视一案，就再次凸显了在基因技术背景下，保护人性尊严，保护人得以维护其个人主体性、追求人格完整发展的自主控制能力{8}的重要性和迫切性。

（二）现行民法视角下的基因隐私权保护图景

1．基因隐私权的基本特征

对基因隐私权的研究必须注意以下两个因素：

第一，传统隐私权与现代隐私权的区别。民法的隐私权制度的发展演变，受到社会观念和意识形态的深刻影响{9}。传统的隐私权具有消极权利的特色，即“不要别人管的权利”，强调个人独处的权利，而且权利发生的场域更强调私人空间、私人领域。随着20世纪60年代以来电子计算机的发展和普及，逐渐形成了新的类型的隐私侵害问题。在这种环境下，扩大公民隐私权的保护范围更显紧迫，促使传统隐私权向现代隐私权的急剧转向。主要体现为三个转向：首先，在性质上，隐私权从私法领域向公法领域扩展。在各国宪法和行政法学者的强力介入下，构建了宪法和行政法学上的隐私权制度，以此作为对抗行政机关对个人信息进行处理的手段；其次，在权能上，隐私权逐渐从消极防御权向积极控制权转变，从单纯的在隐私权受到侵害时请求救济的模式向同时具有对自己的个人资料的积极控制权转变，有人称后者为“新隐私权”{10}。不但在美国隐私权的重点逐渐向自我决定权转移，大陆法也出现了这样的趋势{11}；最后，在场域上，隐私权逐渐从私人领域（个人住宅、隐秘空间等）向公共领域（公共地方、公共记录等）延伸{12}。现代隐私权不但包含而且兼容了传统的隐私权保障个人独处的权利，且将其保护范围扩大到个人信息领域。

第二，基因隐私权的基本特征。

首先，基因隐私权的出现以高度信息化时代为背景。在可以通过计算机大规模、自动化处理多个人的个人信息的时代，有关个人的信息，可能被公共的和私人的机构大量收集和积累。基于计算机可以将这些内容进行快速汇整，“人格图像因而尽收他人眼底，进而被误用、滥用，若不规范，信息社会将会是一个不可想象的不安且无内心世界的社会。于是个人的人格发展自由就受到了威胁和损害”{13}。因此，就出现了将隐私权理解为个人信息的自我控制权的学说。基因隐私权出现得更晚，这主要是由于生物科技的发展导致可以通过分析核算或其他方法获取有关个人的遗传信息，从而将“脆弱的个人”再次置于受到威胁的境地，因此，在个人信息自我控制权的射程范围内增加了基因信息的内容。

其次，在权利配置上，基因隐私权对个人信息的处理程序有较强的依赖性。传统的隐私权在权能结构上相对单一，而现代隐私权的权能结构则更加丰富，且在权能配置上更强调根据个人信息处理的不同阶段，配置不同的权利和义务。如根据《国际人类基因数据宣言》，在采集阶段，主要有同意权、撤销同意权、不知情权、基因咨询权等权利配置；在处理阶段，主要有查询权的配置，并辅以隐私保密义务（包括禁止披露义务、不关联义务、非永久保存义务）以及确保处理工作的准确性、可靠性、质量和安全的义务和严谨、慎重、诚实和正直进行处理工作的义务；在使用阶段，配置有用途变更权、利益共享权；在保存阶段，销毁请求权、交叉验证同意权等。而且还强调建立专门的公共监督机制。可以说，基因隐私权是一个权利束，涵盖了依据个人信息处理的不同阶段而配置的多种权能。

最后，在保护机制上，基因隐私权的保护对公共机构的参与有较强的依赖性。传统隐私权的保护，主要依赖于权利人自己的保护，特别是在受侵害时或有受侵害之虞时，请求司法机关予以救济。对个人信息保护，尤其是基因信息保护而言，单纯依靠个人的力量已经不够了，须有专门的公共机构的参与。在法律地位和组织原则上，该机构必须具备独立性、多学科性、多元化和透明化。该机构通常具有处理投诉、组织调查、行政处理和向法院起诉、接受个人信息处理通知、起草隐私保护指南、进行宣传教育、参与国际交流、进行立法草案鉴定和提出立法草案等职能。欧盟就要求成员国建立监督隐私保护立法的独立监督机关（欧盟第95/46指令第28条第1款）。法国立法也规定了资料保护国家委员会的行政独立原则：“当局的任何机关都不得由于履行权限而向委员会成员发布指令。政府成员、国家机关职员、国有公司或者私人公司工作人员、各种团体的领导人、个人资料信息系统的所有权人和管理人不得违反委员会及其成员的决定，而且应当采取所有可能的措施协助委员会的工作”(1978年第78 -17号联邦法律《自由处理与个人自由法》第21条）。

2．现行民法框架下的基因隐私权保护现状

从权利发生史的角度而言，我国的隐私权立法与司法保护，经历了三个阶段：一是“它权利”阶段，即隐私权被吸收在名誉权的范围内给予保护，隐私权被隐没在名誉权内，成为名誉权保护的一部分。主要是在《民法通则》颁布后至2001年《最高人民法院关于确定民事侵权精神损害赔偿责任若干问题的解释》通过之前；二是“准权利”阶段，即承认被侵犯隐私者可以侵权为由请求人民法院予以救济。承认隐私利益为与名誉权相独立的可以给予权利救济的合法利益{14} (准权利），但是并未直接承认隐私权的概念；三是“法权利”阶段，即在2009年12月26日《侵权责任法》通过后，隐私从合法利益开始上升为“法权利”（该法第2条第2款）。

尽管实质意义的隐私权在中国法中存在了二十多年，但是对隐私权的内容，并没有明确的规定，是否包含个人信息，有待立法或司法的能动或被动解决。此外，即使承认《侵权责任法》上隐私权的概念涵盖了个人信息，但是由于个人信息权利保护对个人信息处理程序的较强依赖性，是否能够以及如何能够在隐私权的概念下完成个人信息法才能完成的依据个人信息处理的不同阶段配置多种权利与义务的任务，不无疑问。而且，通过司法解释也不能实现建立保护个人信息的公共机关，因为这是立法的任务。可以说，在现行民法的框架下，无论是《民法通则》，还是《侵权责任法》，以及通过司法解释权，都无法完成将现行法上的隐私权创造性地扩展为包含个人信息的现代隐私权的任务。

1998年6月施行的《人类遗传资源管理暂行办法》，是我国唯一一部直接规制遗传材料及其信息资料的行政立法。但是该行政立法无论是在立法目的上，还是在立法内容上，均非以保护公民个人的基因隐私权为己任，甚而可以说它根本就不保护公民的基因信息权利。三个立法宗旨，即“有效保护和合理利用我国的人类遗传资源”，“加强人类基因的研究与开发”和“促进平等互利的国际合作和交流”（第1条），压根就没有提到基因拥有者的权利问题，更逞论在立法上完成对其权利的确认、建构、配置和保护的重要任务了。

综上，在现行立法框架下，还谈不上基因隐私权的民法保护，基因隐私权的立法几处空白之中。从立法完善的角度看，基因隐私权的民法保护，有待于个人信息法的通过，才能建立其符合现代个人信息保护需求的制度框架{15}，在此基础上，将基因信息作为敏感个人信息予以特别保护。在本文以下部分，将从基因隐私权保护的特殊性出发，主要研究民法视角下的基因隐私权的保护架构问题。

二、民法视角下的基因隐私权的保护架构

笔者认为基因隐私权的民法保护架构，必须考虑两个方面的问题：第一，基因隐私权保护的自动实施架构，即基因隐私权本身的权利配置问题，通过权利配置，建立起由权利人行使所享有的权利和义务人履行所承担的义务来实现的基因隐私权保护架构，在该阶段主要依靠的是行为人的行动来自动实施基因隐私权保护立法，无需公权力的介入；第二，基因隐私权保护的公共监督框架。一是指独立的、多元化的和透明的专司个人信息保护的公共机关，进行教育宣传和培训、负责投诉的受理与调查、行政处理、向法院起诉、起草基因隐私权保护指南、提出完善立法的动议等活动。二是指设置独立、多学科、多元化的伦理委员会，专门就制定有关采集、处理、使用和保存基因信息的标准、规则和指导原则以及在将有关的标准、规则和指导原则应用于具体的研究项目时，提出意见。

（一）基因隐私权的自动实施架构

前已述及，作为权利束，基因隐私权的基本特点之一就是在权利配置问题上，对基因信息的处理程序有较强的依赖性，特别是体现在按照个人信息的处理阶段配置不同的权利，辅以相应的义务，其所彰显和维护的个人自由的扩张，是生物科技的发展为法律铺陈出的最重要价值{16}。

一般而言，基因信息的采集、处理、使用和保存只能为以下目的而进行：诊断和治疗（包括筛选和预测性测试）目的、医学及科学研究（包括流行病学研究，特别是群体基因研究，以及人类学或考古学研究）目的、法医学与诉讼目的以及其他合法目的。

具体而言，根据基因信息的处理阶段，参考前述国际公约以及各国最新生物资料库立法的规定，大致可将基因隐私权在不同处理阶段的权利配置归纳如下：

第一，采集阶段的权利配置。在采集阶段，主要有同意权、撤销同意权、不知情权、基因咨询权等权利配置。

同意权是指在不受任何压力，也不以经济或其他个人利益加以引诱的情况下，事先征得当事人自愿的、知情的和明确表示的同意对采集其基因信息，以及随后的处理、使用和保存的意见。通常被称为“知情同意法则”，被视为人性尊严之具体化{17}。该同意权不同于民法上的一般同意权，特别强调当事人做出同意意见时必须是事先的、自由的、自愿的、知情的和明示的。欠缺该等条件，该形式上的同意可能会被视为无效同意{18}。在这里，特别强调，应当向当事人提供清楚、公正、充分和适当的信息。而且这种信息还应具体说明提取、使用和保存这些基因信息的目的，以及其风险和后果，还应说明当事人可以在不受胁迫的情况下撤回其同意的意见，而且当事人既不应因此而受损失，也不应因此而受惩罚（参看《国际人类基因数据宣言》第6(d)条）。

对于不具备做出知情同意决定能力的个人，应当征得其法定代理人的同意。该法定代理人应当遵循当事人的最大利益原则行事。不具备表示同意能力的成年人应尽可能参与表示同意的程序，未成年人的意见，应作为一个决定性因素考虑，决定性程度应与其年龄和成熟的程度相当。对于当事人的同意权，原则上不得限制，只有在具备令人信服的理由时，才能由法律予以限制。如《俄罗斯联邦基因国家登记法》第2、7条规定，为进行身份识别，对因为实施严重的或特别严重的犯罪行为，以及所有的实施针对个人的性不可侵犯与性自由的犯罪行为而被判处剥夺自由刑且正在服刑的人、其生物材料在预侦程序中被排除的身份不明的人，还有无名尸体应当强制进行基因信息国家登记。

在为医学研究和科学研究目的而采集基因时，当事人可以撤销其同意，而且撤销同意应使当事人既不受损失也不受惩罚（“参与者之退出权”{19}），以彰显当事人的高度自愿性与自主性{20}。如当事人撤销同意，则不应再使用其基因信息，除非这些信息已经被不可逆转地切断了与当事人的关联（匿名化），即通过毁坏任何提供当事人识别信息的线索，致使其无法与可识别的个人相关联。

不知情权是指在为医学和科学研究目的采集基因信息时，如果该研究可能产生有关参与研究的当事人的个性化结果，则在当事人表示同意采集时，当事人有权决定是否要了解研究的结果。必要时，享有不知情权利的人员范围可以扩大到可能受研究结构影响的可识别的亲属。

基因咨询权是指在进行可能会对当事人健康有重大影响的基因检测时，当事人可以要求以适当方式提供基因咨询。即对基因检测或基因筛选结果可能带来的影响、其优点和风险进行解释，并在必要时协助当事人长期处理其后果的做法。这是在基因检测和基因筛选前后所应作的工作。基因咨询应是非命令式的、具有文化适应性并符合当事人的最大利益（参看《国际人类基因数据宣言》第11条）。

对于为法医学或因民事诉讼、刑事诉讼和其他法律诉讼的需要包括亲子鉴定，而采集人类基因信息时，只有在符合国际人权法的国家法律规定时，才可进行活体或尸体生物材料的采集。

第二，处理阶段的权利配置。在处理阶段，主要有查询权的配置，并辅以隐私保密义务（包括禁止披露义务、不关联义务、非永久保存义务）、确保处理工作的准确性、可靠性、质量和安全的义务，以及在处理和解释基因信息时保持严谨、慎重、诚实和正直的义务。

查询权是指每个人均应有权随时查询自己的基因信息，除非这些数据已被不可逆转地切断了与其作为可识别源头之个人的关联，或国家法律出于公共卫生、公共秩序或国家安全的考虑限制此种查询。

在处理阶段，对负责基因信息处理的有关个人和实体提出了两大责任要求，即应采取必要措施，确保基因信息和生物标本处理工作的准确性、可靠性、质量和安全，同时在处理和解释基因信息时应做到严谨、慎重、诚实和正直。

立法应当努力保护个人隐私和与可识别的个人、家庭或群体有关联的基因信息的保密性。具体而言有三点：一是禁止披露义务，即与可识别之个人有关联的基因信息，不应向第三者，特别是雇主、保险公司、教育机构和家庭披露，也不应让他们查询，除非由于重大公共利益原因或法律另有限制性规定，或当事人事先在自愿并知情的情况下明确表示同意，且该同意符合国内法律和国际人权法的规定；二是不关联义务，即为医学和科学研究目的采集的基因信息不应保持与可识别之个人的关联。即使上述数据已经切断与可识别之个人的关联，也应采取必要的预防措施保障有关数据的安全，防止非法获取。只有在必须进行研究且个人隐私和有关数据的保密性依法受到保护时，为医学和科学研究目的采集的基因信息才能保持与可识别个人的关联；三是非永久保存义务，即基因信息的保存方式，不应使其与可识别个人的关联超过为达对其采集和处理目的所需的必要时间（参看《国际人类基因数据宣言》第14条）。

第三，使用阶段的权利配置。在使用阶段，配置有用途变更权、利益共享权。

用途变更权是指当事人对为原定目的采集的基因信息适用于与最初的同意不相符的其他目的，在自愿和知情的情况下事先明确表示的同意。

利益共享权是指在应用和推进科学知识、医学实践及相关技术时应尽可能使当事人直接或间接受益，并最大限度地减少可能给他们带来的损害{21}。利益共享的形式包括：对参与研究的个人和群体给予特殊的、持续的帮助，并向他们表示感谢；提供高质量的医疗服务；提供科研开发的新的诊断方法、治疗方法以及设备和药品；支持卫生事业；利用科学技术知识；促进研究方面的能力建设；开发和强化采集和处理人类基因信息的能力以及其他合法形式（参看：《国际人类基因数据宣言》第19条，《世界生物伦理与人权宣言》第15条）。但是不应当将利益作为鼓励参与研究的不恰当手段。

第四，保存阶段的权利配置。主要有销毁请求权、交叉验证同意权等。

在刑事调查中所采集的嫌疑人的基因信息等应在不需要时予以销毁，但法律基于公共利益的考虑而有特殊规定的除外；为法医和民事诉讼提供的基因信息其保留时间不应超出这些工作需要的时间。当事人享有请求销毁的权利。

基因信息即使在采取匿名化（“编码化”）处理时，仍然无法排除侵害当事人隐私权的可能，因为基因信息包含了丰富的内容，经过交叉验证（也称交叉比对）仍有方法辨识当事人的身份，特别是在建立基因资料库后，此种技术更为轻而易举{22}。因此，在对因诊断和卫生保健目的以及医学研究和其他科研目的而保存的基因信息进行交叉验证时，应当征得当事人的同意，是为当事人的交叉验证同意权。

（二）基因隐私权的公共监督框架

基因信息作为个人信息，在建立生物资料库时，一方面应当在个人信息法的框架下获得个人信息主体权利保护机关的保护，另一方面还应当获得在国家、地方和公私机构中，尤其是在生物资料库营运者所建立的伦理委员会的保护。因为生物资料库持有高度敏感性个人信息，伦理监理机制确有必要。由于对个人信息主体权利保护机关已有较多作者进行研究，因此，笔者主要研究在建立生物资料库时所设置的伦理监理机制。在英国，对生物银行设立了伦理与治理委员会（Ethics and governanceCouncil, UK EGC) ,《爱沙尼亚基因研究法》第29条以及台湾地区《人体研究伦理政策指引》第7点都规定在建立生物资料库时，必须设置伦理委员会以落实伦理审查机制。伦理委员会的设置，本质上为一种外部监督机制，与一般所熟悉的公私立医疗机构的内部伦理委员会有所不同。

该伦理委员会的设置与人员构成具有独立性、多学科性、多元化和透明性特点。在独立性与透明性上，如英国生物银行的伦理与治理委员会就具有高度独立性，负责平衡公共利益与其他团体利益的责任，不受生物银行的控制，财政预算上也独立于生物银行之外，故能享有完整的言论自由与决定自由，其对外报告功能，能够确保生物银行运作的透明化{23}。此种设计，可使委员会独立于生物银行，避免生物银行对参与者之个人信息、基因信息、生物检体的使用仅由董事会决定。因为生物银行或生物资料库相关资源的运用并非单纯涉及商业层次，还涉及许多伦理层面与公共利益的问题{24}。在多学科性和多元化上，如台湾地区2008年10月《人体生物资料库管理条例（草案）》第17条就规定，营运者应设伦理委员会为生物资料库营运有关事项之审查、咨询及监督。该委员会应有二分之一以上为法律专家、社会工作者及其他社会公正人士，且应有二分之一以上为非营运者之内部人员。

在职能上，以前述英国生物银行伦理与治理委员会为例，该委员会可以对生物银行董事会所采行的生物银行伦理与治理结构进行审查并提出建议。当法律或命令变更时，对于生物银行伦理与治理架构之修正案应提出相关建议，以符合现行法规之要求。随着伦理之演变以及科技之进步，应提出适当之建议。审查生物银行资源之使用，除了向董事会提出意见外，并需对社会大众就董事会是否确实履行生物银行伦理与治理架构规范作相关的报告；对于生物银行之运作提出建议；审查生物银行对批评意见的处理，以及其对于批评之回复意见；对涉及生物银行之实质或一般资源之移转，加以监督并提出意见{25}。当委员会不满意生物银行所回复的意见时，应对外发表正式之声明，并可表达其不满之声明方式，必要时可以对于特定行为，指出生物银行当为或不当为。甚至在最严重之情况下，委员会成员可辞去职位以表达其抗议与不满生物银行之处理方式{26}。

结束语

综上，笔者认为，对于基因隐私权的民法保护而言，以传统隐私权保护为基点的现行《民法通则》和《侵权责任法》及相关司法解释，无法完成现代隐私权，特别是个人信息保护所需要的保护架构，一方面，在权利配置上，无法实现对传统隐私权按照个人信息处理的不同阶段进行权利增设与重置，另一方面，在保护机制上，无法通过司法能动主义建立个人信息特别是基因信息隐私权所要求的公共监督框架（个人信息主体权利保护机关和伦理委员会）。因此，在后基因组时代，为保障当事人及其家庭、家族和后几代人的基因隐私权，应坚持以个人信息法作为个人信息（包括基因信息）保护的基本制度框架，在个人信息法的范围内，对作为高度敏感个人信息的基因信息予以特别处理。此外，针对基因信息的特殊性，应建立自动实施和公共监督相结合的基因隐私权保护机制。

注释:

{1}邓新建．佛山3考生打响反基因歧视第一案[N]．法制日报，2010-02-03.

{2}张宏．基因隐私权的法学思考[J]．河北法学，2006,(9):151.

{3}香港个人资料私隐专员公署私隐专员吴斌的工作报告：回顾与前瞻[R]. 2009年12月公布，第46页．

{4}洪晓丽．探讨基因隐私权研究中的责任伦理限制[J]．云南大学学报?社科版，2006,(6):67.

{5}黄玉烨．人类基因提供者利益分享的法律思考[J]．法商研究，2002,(6):98

{6}林燕玲．基因隐私权及其民法保护[J]．甘肃社会科学，2005,(3):64.

{7}马晨清．基因信息与基因隐私权的保护[J]．政法学刊，2008,(6):37.

{8}庄世同．法治与人性尊严—从实践到理论的反思[J]法制与社会发展，2009,(1):40.

{9}刘大生．基因技术与隐私权的保护[J]．中国法学，2002,(6):79.

{10}刘怡君．资讯化社会隐私权之研究—以日本个人资讯保护为中心[D]．淡江大学日本研究所硕士学位论文，2005.3.

{11}〔日〕五十岚清．〔日〕铃木贤，葛敏译．人格权法[M]．北京：北京大学出版社，2009.188.

{12}张建文公共档案利用中的隐私保护问题[J]．北京档案，2008,(7):30.

{13}台湾行政法学会．行政法争议问题研究[M]．台北：五南图书出版公司，2002.675.

{14}李燕．论人对其基因的民事权利[J]．东岳论丛，2008,(4):172.

{15}颜上泳．台湾人体生物资料库管理条例草案评析[J]．月旦法学杂志，2009,(168):157.

{16}范建得．建构生物科技法律分析架构[J]．月旦法学杂志，2009,(171):167.

{17}范建得，施志远．生物医学范畴的知情同意—人性尊严的实证分析[J]．华中科技大学学报?社会科学版，2008,(1):87.

{18}刘宏恩．设立全民医疗及基因资料库之法律政策评析—论其经验及争议对我国之启示[J]．台北大学法学论丛，2004,（54）:41-100.

{19}UK biobank ethics and govermance framework version 3.0, at 6( Oct. 2007）．

{20}J. V. Mchale, Regulating Genetic Databases: Some Legal and Ethical Issues[ J]．12 Med. L. Rev. 70,85(2004)．

{21}联合国教科文组织编印．大会记录（第三十三届会议）?第一卷[Z]．巴黎：教科文组织印刷厂，2005.111.

{22}谢祥杨．简评建制“生物资料库”之法律争议[J]．万国法律，2006,(148):25.

{23}Mylene Deschenes,Clementlne Sallee, Accountability in Population Biobanking: Comparative Approaches, 33 J. L. Med. &Ethics40,43(2005）．

{24}陈丽娟，周于舜．欧洲联盟个人资料保护准则与英国生物银行之应告知事项与监督管理机制论台湾生物银行建制及个人资料保护[J]．台湾科技法律与政策论丛,2006,(3):113-114.

{25}UK biobank ethics and govermance framework version 3.0 , at 19 (Oct. 2007 )．

{26}UK biobank ethics and govermance framework version 3. 0, at 15（Oct. 2007）．